さとパパ７１０のブログ一覧

sukesukeさんのところからいただきました。

以下はすぺてコピペですm(__)m

今回はマジネタなので、皆さんどうぞご理解の程よろしくお願いします。

某報道番組でも取り上げられたことのある「ムコ多糖症」という

病気をご存知でしょうか？

その「ムコ多糖症」をわずらっている患者の方々(殆どが小さい子供）の治療に

必要な新薬の承認がなされておらず治療に大変困っている状況なんです。

そんな患者の方々への応援を込めてこのブログをアップしました。

我々の様に健康に過ごせている者が解らない苦しみを

少しでも多くの方に判って頂ければと思います。


以下の文章は大吉さんのブログからコピペしました。


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


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★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメをブログに貼り付けて頂ければ、幸いです

なお、これについてのコメは、お控え願います。




この記事は、ご協力お願いできたらと思いますm(__)m について書いています。

チェーンではありません。
関連URLをクリックしていただければ分かると思います。
何も出来ませんが、せめてブログで認知を広めましょう！

私も子を持つ親として、微力ながら参加させていただきました。