BOTOMSのブログ一覧

先ほどから、IEのお気に入りに登録しているみんカラのフィットのページにアクセスしようとすると、何故か

「マツダＭＰＶ」

のページに飛んでしまいます。


ＭＰＶも好きな車のひとつなので、それはそれでいいんですが･･･。


最近は割りと接続状態が良かったのですが･･･たまにこんな事もありますね。

何日か前のブログに書いた、買おうかどうしようか迷っていた

「XBOX360」

本日、ポチっと･･･やってしまいました！！


勿論･･･嫁にはまだ内緒です。


そのうち黙っていてもバレますんで、どうにかして説明しますけど･･･。

先日のタイヤ交換中に無くしてしまった、ロックナットのアダプター。

メーカーにTELして聞いてみました。

大阪の会社ということで、対応してくれたお姉さん（おばちゃん？）は丁寧な大阪弁、電話では教えてもらえず専用の様式のシートに記入してFAXしてほしいと･･･。

そんなことならWEB上からの方が手っ取り早いので、HP上から問い合わせました。

その返答が翌日あり、

「通常の補修部品として対応していますので、420円（ネット割引21円込）です。」

「送料315円との合計715円になります。」

内心、3000円弱で買った「カラーナット＆ロックナット」と同じ程度の出費を想像していたので、拍子抜けというかリーズナブルでホッとしました。

この、
ES　POWER
というブランドの商品は、他にも工具や車用の部品など沢山扱っていて、割と値段もリーズナブルなようです。

子供を持つ親として微力ながら手助けになればと思います。







《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

なお、これについてのコメは、お控え願います。



この記事は、良かったらご協力して下さい。 について書いています。


関連情報URL http://www.muconet.jp/

今日は、子供たちの夏休み最後の日曜日。
･･･だからといって、昨日「ズーラシア」にいったばかりなので、半ば消化試合のような休日。

私自身は、4時50分起床で早朝野球の試合でした。
結果は･･･　
22対2
という大差で勝利！
（我がチーム史上、最高得点記録です。さすが草野球！！）

帰宅した後は、午前中はマッタリ過ごし、昼前に家族5人で近所のドラッグストア「クリエイトＳＤ」へ車でなく自転車でツーリング。

戻ってきて昼ごはん後、「新婚さんいらっしゃい」「アタック２５」を見ながら、しばしうたた寝･･･。

その後、最近気になっていたある物の価格調査のために、近所の「ヤマダ電機」へ･･･。

そのある物とは･･･

「XBOX360」

今まではプレステ系ソフトだった、戦闘機ものの爽快系フライトシューティングゲームの　
「エースコンバット６」
が、11月1日に　「XBOX360」　に鞍替えし発売されるので、プレーする為にはハードを購入しないと、で、幾らなの？という理由です。

正直なところ、最近まで全く「XBOX360」に興味も無く、どうせ買うならグランツーリスモやみんなのゴルフがある「PS3」かなと考えていましたが、「PS3」に較べて約３諭吉（HDD付きは4諭吉）と安価で、ゲーム機として多少現実的な価格かな？と最近購入に対して前向きに考え始めていました。
（まだ嫁には内緒ですが･･･）

しかし、たった１本のソフトの為に３諭吉～４諭吉を支払う勇気と決断力がまだ有りません。
（もし買うなら、無限のサイドステップ買おうと貯めていたヘソクリ放出必至です！！）


それにしても、最近のゲーム機（ハード）高すぎです。！！
HDDレコーダーなど家電として見ればそれなりですが、子供が楽しむおもちゃ的領域から物凄く逸脱しています･･･。
（昔のファミコンは定価14800円、今の任天堂DS　Liteより安い。）

因みに、我が家の子供たちは今のところ任天堂DSのみですが、最近は「Wiiが欲しい～」などとほざいています。