コテツ@東海のブログ一覧

お友達のブログを読み、とても衝撃を受けましたので、もし宜しければ下記を読み、ご協力して貰えればと思います。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無く、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

こんばんはぁ(^O^)/
最近は35度になってなくてもガリガリ君が支給されます(゜▽゜)（爆）
ただ単に工場長が食べたいだけなのかな…？f^_^;（笑）
んで、毎日仕事は忙しいけど今日は定時になりました…
理由は鉄板が無いからです…(-_-)
おいらの業務は鉄板を切って、加工して、曲げる仕事をしています(゜▽゜)
しかし最近会社がケチるようになって、今まで月二回の鉄板注文を月一にしたため、今の仕事量で鉄板が無くなったのでおいら達は定時になりました…f^_^;
おいらは何度も工場長に注文の催促をしてきたのに言うこと聞いてくれないので自業自得ですよ…（`ー´）ｸｸｯ
とゆーわけで、定時で帰って久しぶりに某カイ○ズホームへお買い物…☆
最近コテステをカッ飛ばし過ぎたため、リップ保護のUゴムがどっか吹っ飛んちゃったので新たに購入…あと、おいらが活用していた100円ライターがバーナーに変身する「ポケットバーナー」が壊れたので購入…
んで、久しぶりにこれも買ってきました♪
カ○ンズホーム小○店名物の「タコ焼き」ですo(^-^)o
全国のカイ○ズホームにあるかどうかはしりませんが、ここのタコ焼きはかなりウマイんですよ☆
おいらのオススメは「しょうゆマヨネーズ」ですね(^^)
ソース味だと後でくどくなってしまうけど、しょうゆ味だとさっぱり食えるんです(￣▽￣)
ホームセンターにあるタコ焼き屋さんだからって、あなどれないですな♪