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私は今夜初めてこの病気について知りました。
そうしたら誰かに知って欲しくなりました。
誰もが笑って生きれる社会へ。
悲しみの連鎖が少しでも早くとまりますように。
　・以下バトン本文です。
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。
何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。
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ブログを暫く留守にしている間に
巷では素敵な取材が無事に終了し
新たなパーツテンコ盛りの
コペン達がわらわらと・・（笑
世は事もなし♪でみんカラ素敵ですね～（*^_^*）


夕日に誘われて見上げる薄い雲はもう秋空。。。
そろそろ衣替えの準備やお部屋の秋仕度もしたくなってきました。
そして可愛い可愛いmyコペンもメンテしなくては♪

まずは強い紫外線を思う存分に浴びて
くったりしていたお肌＝シートのお手入れから（笑

煮え煮えの夏にはレカロに浮気ココロがあったのですが
これから迎える冬に向けてやっぱり
シートヒーターは手放せない！(〃'∇'〃)

何か良い物はないかなとSABで物色してたら
ココロ惹かれた新商品の文字♪
柔らかな布にたっぷりスプレーして
疲れたお肌を優しくマッサージ。
拭いてる間は少しベタつき感がありましたが
仕上がりはさらっと柔らか自然な感じでした。
配合成分の何たら蝋が良いのか？

夏のお疲れ。
これからゆっくり癒してあげるからね(*´∇｀*)