とみっちのブログ一覧

ココに出てくるビアンテって・・・なんか挑戦的じゃない？？？　　　→→→→→

よくある捕獲画面なんやけど・・・（・－・；）


ヒトミ号が２台・・・（＠＠；）





双子やったんっすね（誤爆

↑↑↑　ここに気がつきました？？

名刺用に作ったＧＩＦで遊んでみました＾＾


しゅう君、ロゴ勝手に使ってごめんね＾＾；

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。




うちの双子の片方は、生まれたときずっと微熱が続いて、一人だけ退院が延びました。

また二人とも2才ぐらいまではちょっとしたことで熱痙攣を起こし、そのたびに入院を繰り返してました。

結局たいしたことはなく、来年はお姉ちゃんに続いて中学生になります。

平穏無事に過ごせるのを当たり前に感じている今日この頃、こういうことでそれが「幸せなこと」なんだと改めて考えさせられます。

昨日の夜中にフォトギャラリーのアップは終わってたんですが、ナンバーそのまま上げちゃったのがあって何人かの方にご指摘いただきました。

ありがとうございました<(_"_)>

で、修正ついでに遊んじゃいました＾＾；

オヒマな方は見ていっておくんなさい＾＾；


フォトギャラリー・・・その１、その２