おつうのブログ一覧

お友達のブログを拝見させてもらったところ、非常に心打たれる内容でした。

自分に出来る事はこれぐらいですが何かのきっかけになればと思い微力なれど協力させて頂きます。

世の中にはさまざまな難病があり、現在その難病と戦う子供たちがいます。

その難病のひとつです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。


何か力になれば・・・とバトンを手渡ししています。

お時間のある方はお願いします。

この日記を見た方、足跡残した方は協力御願い致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います

母親にデジカメいらんのんないん？って聞いてみたら

二個ありました・・えっ。。アルン？

はよ言えよばばぁ・・

コレいらんヶやるよって・・０ｒｚ

自分が早く聞けばよかったんですけどね藁

なぜって起きる気がないから寝坊するんだねコイツ。。。
連ちゃんで寝坊とかワザとだろみたいな。。

それから車をつついてたら「おつうのﾚﾍﾞﾙが１上がった。」って聴こえました！

今日は枝豆食べた。

ｲｷﾅﾘですがスリーサイズ晒します。
ｂ８０ｗ６７ｈ８０でした。成長する気配がありません。

牛乳飲んだらお腹が０ｒｚ

かばん買いました！
ﾌﾞﾙﾄﾞｸとゆー店で時間を潰しました。
マネキンにｽﾞﾗが被らされてたんでｿﾚとって試着しました。
妙に似合ってて2つとも試着しました。
ついつい買いそうになり値札みたら6010円でした・・
さっき欲しくなったﾁｬｯｷｰのﾊﾞﾌﾞﾙﾍｯﾄﾞより高いのでやめました。
そしたらカバンが凄く安く感じてきて買いました。
一発目からカバンを見てたら買ってないです。

連れがチェイサー買いました。
ｽﾋﾟｰｶｰ交換するためにバッフルﾎﾞｰﾄﾞ？を２つ買いました。
したらリアの穴の位置が違うじぁん・・
んあ？って思ってその箱の裏の適合を見るとフロントだけでした。
１６インチ用と１７インチ用も間違えてたのにまたです・・
で電気ドリルを前に買ってたので探したら無くしました０ｒｚ
おかんがオッタのでドリル知らん？て聞いたら・・・・・
で電気の仕事をおかんがしてるので会社に取りに行きました。
そこでｽﾋﾟｰｶｰをつけました^^道具が沢山あったのでスムーズにいけた。
配線のコネクタも形が違ったけどおかんが作った。
動きが早くて関心しました０ｒｚ何でなんって聞いたら
電気用の工具だからって言いました。
んで草むしりを帰ってからやりました！