鈴柚のブログ一覧

台風ですね。
実は今日ショッキングな出来事がありまして・・・・。
今日帰宅時台風のため電車が遅れていました。ちょっと時間を潰そうと本屋さんへ入りまして。
そろそろ時間なのでお店の外へ出て傘たてを見ると・・・・。










ない













自分の傘が見当たりません・・・・・。
















盗まれてしまいました・・・・・。

そりゃ今は雨降ってるけどさ・・・・傘ないからって他人の持ってくなよ。

折り畳み傘があったのでなんとかしのぎましたが・・・・・。

世の中にはとんでもないヤツも居るんですね・・・・。

なんとか帰宅して昨日購入したどうでしょうさんの日記本を読んでました。
すさんだ心が幾分か癒されました。

以前思いついた撮影用ナンバーなんですが、現物をそのまま使うのに抵抗がありどうしようか考えました。
そこで、コピー機で紙に印刷し、それをラミネートするようにしました。
後ろのプレートには封印がしてあるのでそれを逃がす切欠きをする必要があるので前用、後ろ用の二種類を作りました。

試しに付けてみました。

遠目でみれば現物とそんなに変わりません。封印のところにはペットボトルの
ペプシの蓋を付けてみました。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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なお、これについてのコメは、お控え願います。


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