るのあのブログ一覧

この記事は、生きるって。生きてる。考えたことありますか？ について書いています。


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

□ムコ多糖症支援ネットワーク□
　ムコネット
http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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命のこと、考えさせられます。

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バトンをつなぎましょう。

←ホイールぶつけの見積もり。








　＿＿＿　　見えませ～ん
∥　　　　|　　　　　∨
∥現実 ∧_∧ 　 .ﾍ∧
∥　＼ ( ･∀･)　(ﾟA●)
||￣￣⊂　　 ) 　( 　 と)
凵 　　　し`Ｊ　 　U U

　＿＿＿　　読めませ～ん
∥　　　　|　　　　　∨
∥空気 ∧_∧ 　 .ﾍ∧
∥　＼ ( ･∀･)　(ﾟA●)
||￣￣⊂　　 ) 　( 　 と)
凵 　　　し`Ｊ　　 U U

　＿＿＿　　ありませ～ん
∥　　　　|　　　　　∨
∥　金 ∧_∧ 　 .ﾍ∧
∥　＼ ( ･∀･)　(ﾟA●)
||￣￣⊂　　 ) 　 (　 と)
凵 　　　し`Ｊ　 　U U


えーー、見積もり詳細はですね、約１２万５千円・・・

(　ﾟдﾟ)

(つд⊂)ｺﾞｼｺﾞｼ

(；ﾟдﾟ)

(つд⊂)ｺﾞｼｺﾞｼ
　　_, ._
（；ﾟ Дﾟ）


いやー、オフ会楽しかったですねー。いろいろな方とお会いできて、こんなに楽しく勉強になることはそうそう無いと思います。これからは、もっとたくさんの方が、この輪の中にお入りいただけたらなーーって思ってます♪

いやー、しかしホイール代考えると現実に引き戻されまして。。もーね、当たった縁石削ってやろうかと。とりあえず蹴って来ようかと。ああーーー！！ＴＥ３７がーー。オフ会前で、オフ会出席に全力を傾けて、なんとか純正ホイールで出席！今晩くらいまで余韻に慕っていたわけでございますが。




コレが現実！


ちなみにホイールはまったく前と同じもので行きます。オフセットとかも。フェンダーツラ合わせ狙うと、車高を３０ｍｍは上げないと干渉しますからねー。ベタベタ万歳！！タイヤもショップの強烈なまでのお勧めでPlayz行きますｗあんなけ文句言ってたタイヤですが、やっぱりPlayzだからここまで長持ちした＆適正空気圧と適正ローテーションすればもっと長持ちするって事ですね。あと問題はアライメントの狂いですねぇ。計って見ないとわかりませんが、トーは合わせれますがね、キャンバー狂ってるとどうしょうも無いですからねー。まーまっすぐ走れば良いですかね。

で、早速あさってプチ入院となりまして、嫁が乗って持っていきます。お会いした方はわかると思いますが、あの嫁がこのＦＤシビックから降りてくると、！！！！って思いません？？買い物袋にねぎ入れて、このＦＤシビックの運転席に乗り込むところ、なんかおもろいｗｗ


いやー、なんか眠たくないので長文となってまいりましたね。


さて、道の駅めぐりも現在１９件！まだ１９件？？あれだけ走ったのに？
あと７８道の駅！
とりあえず車が治ったら京都方面行きましょかねー♪冬になるまでに走りまくらなきゃ♪スタッドレスタイヤは買わないし。いや、買えないし。。ほしーけど、嫁がカンカン！ホイールあてたから、スタッドレスは無理だよ。今年度中に制覇なるか！ご期待くだされー♪


いよいよ取り止めのない話も終盤！？
もうすぐ、秋ですねー。食欲の秋！！もうそれっきゃない！！
道の駅ももちろんですが、おいしいもの食べたいですねー！ＦＤ西会別館に関西中部ラーメンツアーズでも作ろうかなｗｗ　あと秋といえばドライブシーズン♪遠距離ドライブもしたいですねー。どこかお勧めありません？関東遠征？？ありかもｗｗ

あー時間見てなかった。もう４時ですか。

もうね、長文書いてストレス発散ですｗ

最後まで読んでくださった方いらっしゃいます？

また、次回長文でお会いしましょう。でわｱｯﾋｬｯﾋｬ!ヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉ

・∀・）ｲｲ!!


第一回ＦＤシビック西日本グループオフミーティング開催でございます！！

写真のとおり、総勢９台が参加となりました♪

ＦＤ１ＭＴが４台
ＦＤ１ＡＴが２台
ＦＤ２Ｒ　が３台

はっきり言って感動モノでしたねーーｗｗ

皆さんよい方ばかりで新型フィットＦＤシビック談義が尽きませんでした。

後姿はこんな感じ

空気の読めないムーブがじゃまｗｗｗｗｗｗ

で、皆さんと昼食のため移動♪

私の後ろにあと３台も並んでおりますｗ


最高に楽しい１日を過ごせました。

皆様ご苦労様でした。改めて御礼申し上げます。

次回開催計画早速考え始めますねぇ。

※新規参加者大募集です♪お気軽にどうぞ！


今日は眠いのでこのへんで。

ﾉД`)･ﾟ･。




いよいよＦＤシビック西日本グループ初オフですねーーｗｗ

いやー、待ってましたよ、この日をｗｗ

しかーし、、、先日のブログのとおり、、、_|￣|○

で、見てもらった結果、やはりアライメントの狂いは激しそう。＆ボディーひずんでる可能性大。。

とりあえず、そのままで高速走行は危険との事で、フロント戻しますよ、純正てっちんに。。

ハンドルいがんでますが、明日は行きますねーー。

ホイール代、タイヤ代、アライメント代・・・・_|￣|○

ＴДＴ）

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(･ω･` )
(´･ω･`)

ガンッ　　
って・・・縁石・・・。見えなかったよ。。。

ハンドルいがむし・・・。

走行は可能ですしＯＦＦも行きますよ・・・。落ち込んでると思いますが(T_T)

ホンダに行ってサイドスリップは見てもらいました。正常です。しかしアライメントはずれてるでしょうね。なにせハンドルセンターずれてるし・・・。

ホイール代まできついなー。でもこのホイールじゃアライメント取れないでしょうね。

とりあえず速度１００ｋｍまではブレや振動は無く大丈夫でした。エアー漏れもありません。ある意味強いホイールですねぇ。

で、ホイールは交換の方向で・・・。昨日の計画が思わぬ形で狂いました。

皆さんも縁石にはご注意を！

って、しっかり見てない私が悪い(*^^)v　←気が狂ってピースサイン_|￣|○