プスン･プスンのブログ一覧

先日より 多くの方が賛同して バトンを廻している ムコ多糖症 の記事ですが、
本日 足あとよりたどったこの方のブログにて、

最も患者が多い２型の治療薬が１０月にも承認される見通し
ということを知りました。


(記事はコチラ)



これも ココまで一生懸命活動されてきた皆様の 頑張りの結果だと思います。
これで 一人でも多くの患者さんに、治療の道が開かれると 嬉しいと思います。




この記事は、「ムコ多糖症のバトン」の内容が古いそうです。 について書いています。

このところ みんカラの中でも多くの方が アップされています「ムコ多糖症」の記事。
いつもは 楽しい記事ばかりを上げておられる この方の所でも アップされてました。
そのブログの中で、「こうした難しい病気や 厳しい現実があり、それを知っていく事が 大事なのでは･･･」と書いてありました。


私も 同じような事を考えていました。
今回の件は たまたまメディアで活動している人が気にかけて、ココまで広がってきましたが、世の中には私達の知らない出来事が沢山あると思います。


多くの人が知り、そのことに対して多くの人が意識すると、何か変化が起こると思います。
多くの「意識」は、世の中を動かすことが出来ると思います。

すぐに具体的な何かが出来るわけではありません。
それでも、こうした事を知り、人に伝え、その輪を広げていくことで、大きな動きへと変わることが出来るんじゃないでしょうか？
知らなければ そのままですが、知って、意識して行くことで、何かのきっかけになるんじゃないでしょうか？



私の娘も、先日 先天性の病気で手術をしました。
幸い 良性のもので、手術で無事に回復しました。
ただ 先天性の病気というのは、遺伝子の中の ほんの僅かな記述(DNAの配列)が違っただけで起こるものです。
私の娘の場合は、それが たまたま 影響の少ない所に出ただけです。

それでも 沢山の不安を抱えて 治療に当たり、その中で 皆さんから沢山の応援・励ましを貰って、とても勇気付けられました。
知ってもらう、話を聞いてもらう、声をかけてもらう、それだけでも 沢山のエネルギーになりました。



ネットの世の中では、情報を通じた人の繋がりが 容易に出来ます。
人の繋がりというのは、大きなエネルギーになります。
このエネルギーを、もっと 世の中を良くする事にも 使っていけたら良いなと思いました。


最後に、ムコ多糖症をはじめ 難病と闘っている方が 少しでも快方に向かえます様に、そして その方を支えている家族の方が幸せを多く感じられますように、心からお祈りいたします。




この記事は、ムコ多糖症についてだけでなく について書いています。

既に多くの方が ブログに上げられていますね。

私のお友達でもかなりの方がされてたので、もう私がやる事もないかな･･･と、思ってましたが、自分がこの記事を読み、考えたという事実を残しておきたくて アップしました。

私も今回 この病気は初めて知りました。
まだまだ 世の中に知られていない重病は、たくさんあります。
生まれた時から、大人になるまで生きられない可能性が高い･･･
考えただけでも 涙が出てきます。
それでも、その残された可能性のために、その子は一生懸命生き、その親は一生懸命育てます。

私の娘も先天的な病気のために 先日手術をしました。
幸い 重い病気ではなく、手術も無事成功したため、今ではとても元気になりました。
こうした先天的な病気は、生まれてみないと分かりません。
誰に どのように出るかは、出てみないと分かりません。
ほんのちょっとの、何かの違いで発生するんでしょう。
誰が悪いわけでもない･･･。
なのに 何で「私」に･･･？

少しでも 直る可能性があるなら、
その為の 薬や治療法があるなら、
それを試せる環境に、なって欲しいと 心から願います。
そして、多くの難病と闘っている方々や、その人を支えている方々を、もっと支えて上げられる世の中になって欲しいと、切に願います。

闘病されている方々の病気が、少しでも快方に向かいますように！





以下コピペです。
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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

台風４号 来てますね～。

嫌がらせみたいに、連休の日本を渡っていきますね。


ところで 今回の台風、名前を

マンニィ

というらしいです。


マンニィて、何？


調べてみると、海峡の名前で 香港の方がつけたようです。



実は、2000年以降 日本ほか14カ国等が加盟する台風委員会 では、
名前をつけるようになったんだそうです。


『平成12年の台風第1号にカンボジアで「象」を意味する「ダムレイ」の名前が付けられ，以後，発生順にあらかじめ用意された140個の名前を順番に用いて，その後再び「ダムレイ」に戻ります。』

それで今回、マンニィの番なんだそうです。




ちなみに 次の台風５号の時は、日本の委員会がつけた名前、になるそうです。





その名も



「うさぎ」




ｯﾃﾅﾝﾃﾞﾔﾈﾝ┌(`Д´)ノ)ﾟ∀ﾟ)


この他にも、(;´д｀)ﾄﾎﾎ… な名前がたくさん用意してあります。

下記 URLを ご覧くださいね。


「つぎのニュースです。
大型で非常に強い台風『うさぎ』が 接近中です。 『うさぎ』による、津波にご注意ください。」

私のＰＣでは 画面の端に Google DeskTopを配置して、時間や電池残量などを表示しています。

ニュースの見出し一覧も出るんですが、さっきたまたま こんなん出てました。

目の端で チラッと見た時に 何か気になって凝視しちゃいました。

作為的？