夏がだ～い好きのブログ一覧

スタイルシート変更。してみました。
よくわかりません。
簡易編集で行いましたが、寝るのが遅くなりそうなので
断念します。
ヘッダー画像が２枚重なって表示されます？。

本文位置を今までの右側から左側に
したらそれは反映されました。
ヘッダー色もいろいろ変えたら反映されました。
赤と緑を試しましたが、元のスカイブルーにしました。

ですがプロフイールの画像は
未登録のままですが以前のがそのまま表示（スティッチ）
されます。（これは５月で強制削除なのかな？）

徘徊していて、タイミング逃しました。

皆様、あけましておめでとうございます。

昨年はいろいろとありがとうございました。
今年も、私のブログに付き合っていただければ
幸いです。
本年もよろしくお願いします。

みんカラを始めたのが、遅くて
年末の挨拶がピンチです。
皆さんの記事にコメしましたが
単調なというより皆さんに同じ内容でコメしました。
すいません。
とりあえず、お友達で年末の挨拶の記事にはコメ完了しました。
間に合ってよかった.....。m(__)m

私はＰＶレポートは大体１００～２００ですが
今日何気なく見たら１１７４でした。
ついでにこれを見たら、８２位でした。
初めてです。
皆さんありがとうございました。

数人のお友達の所で見かけましたので
トラバです。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生労働省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

皆さんが周知する事で厚生労働省も動くかもしれません。

宜しくお願い致します。m(__)m


この記事は、ご協力をお願いしますm(_ _)m について書いています。