おおかわのブログ一覧

セカンドオピニオンをメインにして診療に行く事にしました。
以前の主治医は、その事に対し不快感を出す事無く、ただただ「長引かせて申し訳ない」と言ってくださいました。
現状は浮き沈みが激しいものの、半日ですが何とか会社には行けているんで、治療と言うか、カウンセリングが中心になりそうと思ってます。
ですが、最近、又「調子が狂う」事が増えてきました。夕方になっても余り改善されなかったり、一日中とってもだるかったりと、なんだかイマイチです。
遅い「夏バテ」が原因かもしれませんが、毎年夏が来ると気候のせいも有り余計きつさを感じます。

リハビリ時の仕事の内容が自分にとって少し怖かった部分があったので、仕事を変えてもらったのですが…面倒見てくれる方が「忘れてた」と言い出す始末…正直ショックでした。やっぱり味方いないのね。これが正直な感想です。
確かに、その方も色々抱えてて忙しい方なので、ノラリクラリとリハビリをしている私など「アウトオブ眼中」になっちゃうのはある程度仕方が無い事なんですが…

又溜め込んで怒りを毒を吐くように言う事になりそうかと思うと、益々私の居場所が無くなってしまうんで、我慢していますが…（十数年間我慢してたわけですから、コレぐらいは小さい小さいと思い何とか持っています。）

あと、皆が「気を使い過ぎてる位気を使ってくれている」と言うのも痛いほど良く分かります。ですがそれだけに何もせずに半日が過ぎ「コレって本当にリハビリ？」と思ったりもします。

評価面も一旦は納得したものの、疑問点が又出てきてまた悩んだりもしています。しつこくて女々しい一面なのですが…私にもそれなりと言うかかなり強い「プライド」があるんでそれが足を引っ張ってるのだと思います。今更どうする事も出来ないのですが…

人間不信がまだまだ続いてます。ワタシがヒトを信じられる日は来るのでしょうか？

「ムコ多糖症」と言う病気だそうです。

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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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微力ながらも何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

一人の父親として、見過ごせない事柄ですので協力させて頂きました。
皆さんもご理解のうえ、ご協力頂ければと思っております。