かぶと.のブログ一覧

おとといの日曜日の４ｃｈの朝の番組で特集をしていました。
「湘南乃風の若旦那」さんがこの病気について以下のような活動をされており
ようやく認可されつつあることを知りました。

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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

ODO ゾロ目シリーズファンクラブ（笑）の皆様、こんばんわ～。(^o^)／

いつまで続くかなぁと思いつつシリーズ化して第３弾ですが、次をゲットできましたので報告しますね。

前回は8/15だったので約20日で次のゾロ目になりました。



今回は伊豆に旅行にいったり、TDLに遊びにいったりしたので結構早いペースでしたね～。


今回は5000kmでTripBを仕込むことに成功して、5555kmは昨日の会社帰りに無事に撮影できましたよ。

あと、今日はまたこんな数字もゲットできました。



この数字がわかる方は、私と会ったことのある方でしょうかね～。(~o~)

あとこの数字についていうと、お友達の数も現在５５人になりました。ありがとうございます～。

つぎもゲット目指して頑張ります！(^o^)／

めざせ6666km！

今日は「ケロタン少佐殿主催もりりんさん歓迎オフ」に参加してきました。台数は７台、もりりんさんを含めて８名の参加でした。

参加者は以下の方でした。

ケロタン少佐殿
チョコボールもりりんさん
ぴーちゃん大好きさん
kazu23Tさん
シン23Tさん
くろぐろ23Tさん
ぅにさん
かぶと23cSPU

オフ会会場は自宅から約２０分ほどのところでしたので、のんびり出撃しようと思ってたら、急用ができて一時間ほど遅刻しての参加でした。。。(>_<)

ケロタン少佐殿からはポチガーの仕組みをいろいろと教えてもらいましてたいへん参考になりました。なんか簡単に話されてるので自分でもできそうな錯覚になりましたが、回路の話とか奥が深いですね～。(^_^;)　いつか頑張ってみたいと思ってます！

もりりんさんからは大阪のお話をいろいろ聞かせてもらいました。ＢＳ（ブルースペース）は羨ましいなぁって話になりましたよ。ぅにさんに「ぅにスペース」を作りましょうよ！って振っておきました。（爆）ぅにさん、できそう！？

ぴーちゃん大好きさんとは車の話をさせて頂きました。車をじっくり拝見することはできませんでしたけど、楽しかったですよ～。

そうするうちに、もりりんさんの新幹線の時間がきたので、そこで解散となりましたが、みなさん、これから沼津を襲撃するって張り切ってます。。。(~o~)

最初、冗談だと思ってたのに、みなさん乗り気なようで、私以外の６台はその後、沼津に向かって出発しました。私は、沼津に行くと家庭崩壊の危険を感じましたので、遠慮させて頂きました。（爆）今頃は楽しんでいるかな～！？９月になったのに皆さん熱いですね～。（＾◇＾）

オフ会の報告のフォトギャラリーを挙げました。

その１
その２

もりりんさん、遠くからお疲れ様でした～。
参加された皆さん、ありがとうございました～。

前回、シリーズ化を宣言してスタートした
「ODO　ゾロ目シリーズ」ですが、
昨夜のナイトオフの帰りにゾロ目をゲットしましたので報告します。

ちょうど一ヶ月で1111km走行したんですね～。(^_^;)

4000kmでTripBをリセットするのを忘れてしまったので、上下ともに一致させることはできなかったのですが、こんな感じです。



つぎは5000kmで、TripBを仕込めるように頑張ります！(^o^)／

めざせ5555km！

今日はMPVの神奈川BBQオフ会に家族で参加してきました～。
参加されたみなさん、幹事の方々、ほんとうにお疲れ様＆ありがとうございました。

午前中は雷を伴うすごい雨でどうなることかと思いましたが、
午後からは晴れてきてよかったですね。

BBQは食材が豊富で食べきれないぐらい！
幹事のブーコさんの作る特性スープ、コーヒーも頂き、
ビンゴ、すいか割りと家族みんなが楽しめるいいイベントでした。

ビンゴはどんどん商品がなくなる中、狙ってた鳶工房のLED（カーテシ＆ルームランプ）を希望どおりゲットできて、非常にうれしかったです。
さっそく、帰宅後に取り付けようとしましたが、電球が抜けない＆熱い。。。（爆）
週末にでも、皆さんの整備記録を参考にして取り外し・取り付けを行う予定です。

しかし、みなさんの車はすごかったです。。。やばいですね～（驚）。
デビューして一年余りの車の弄り方とは思えないスピードじゃないですかねぇ～。
じっくり見る時間もありませんでしたが、ウイルス感染は確実にしてしまったようです。（笑）

ほとんどの方と名刺を交換させて頂きましたが、何名かの方とお話できなかったのが残念でした。
でも、初参加のMPVのOFF会は非常に楽しかったです。