ジャガ～のブログ一覧

今日は、会社のボーリング大会でした。
スコアは…
137と143。一年ぶりにしては、マアマアの出来でした。。。
f^_^;

本日の晩御飯。。。
久しぶりだぁ～
ケンタッキーo(^-^)o
何ヶ月ぶりやろ…？

来週の三連休、またまた泊まりで家族旅行です。
第三ナイトミに行けない・・・！
Ｍスタに入って、初めてのモザイクなので、行きたかったのに・・・（Ｔ＿Ｔ）

残念です。。。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/
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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

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なお、これについてのコメは、お控え願います。