まり＠SW20Ⅴのブログ一覧

お友達のさくらっちょさんのブログからコピペしました。

自分はこの病気をニュースで聞き初めて知りました。
微力ながら協力させていただきます。

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2007年09月04日
知ってますか？
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/sickness.html




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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asahi.comから
ムコ多糖症の新薬、１０月に承認へ　舛添厚労相が見通し
という記事を見つけました。


この記事は、知ることから始まるのです　m(__)m について書いています。

ネタがない時は！相方を使っちゃえ～！！

８月３０日は相方の誕生日だった。。

もうね、何回かあげていると次何をあげたらいいかわからんよ。。

てか、お金ないしぃ～ｗｗ

昨年苦肉のさくで選んだのがガンダムフィギュアです。（写真）
（3,000円也･･）

自分はiPod nanoの車載付きを貰ったのにね。

だって車のメンテでつぎ込んだもんだからお金ないんだもーん♪

今年は何にするか迷った、、迷ったあげく無難なもんを。。。

皮製のキーポーチ？よく鍵なんかを付けておくヤツなんだけど～
（3,000円也･･）

3,000円が限度なんですお！自分は万単位なのにね～すまぬ相方。。（爆）

富士には何度か行っているのにこの３０度バンクに足を踏み入れたことはなかった。。

すごいです。。この急角度。。

こんな急角度でレースやっていたんですよね～！！！！

自分は記念にココで後姿を撮りました～

本当は体育座りで撮りたかったけど、あまりに急角度すぎなので手をついて撮りました～
あはは♪

写真はもちろんフォトギャラへｕｐします！



以下は３０度バンクの解説です。

富士スピードウェイの３０度バンクは、世界に類を見ない急角度バンクの下りコーナー。１９６５年（Ｓ．４０）富士スピードウェイ完成時から１９７４年（Ｓ．４９）までのおよそ１０年間に数多くの名勝負が繰り広げられたが、１９７４年の富士ＧＣ第２戦（富士グラン３００ｋｍ）を最後にコース安全性の理由から使用されなくなった。

２００５年のリニューアルを機に、富士スピードウェイの歴史を語る１ページとして”３０度バンクメモリアルパーク”として整備し、３０度バンクを保存する事となった。

今日はＦＩＳＣＯへ富士チャンピオンシップに参戦している某氏の応援に行った～♪♪
しかし、時間配分を間違え富士に到着した時にはＥＰ８２の表彰式をやっていた。。。il||li ＿|￣|○ il||li

おバカな自分･･･某氏はサーキットからラリーに転向するからもしかしたらこれが最後かもしれないのに。。。
すまぬ＞某氏

某氏から結果メール着弾！！

予選：１０位　決勝：８位


にょーーーー！！

今まで１０位に入ったことがなかったのに今回は予選も決勝も１０位以内に入っているじゃん！！

見れなかったのが残念で悔やまれる。。。（´・ω・`）ｼｮﾎﾞｰﾝ

しかし、他のレースを見て楽しんだからヨシとしよう、、うん。

他はロードスターワンメイクと、ＡＥ１１１レビンワンメイク、ＭＲ２クラスのレースを観戦。

ＡＥ１１１レビンワンメイクレースの時、第一コーナーでクラッシュが起きた！

突っ込んだ車の方が動かなくなりそのままエスケープゾーンへ引っ張られて行きました。

富士の第一コーナーはロングストレートコースからなのでかなりのスピードです。

リミッターが切れているのは当たり前。２００ぐらい出してるのかな？

ドライバーは無事みたい。よかった･･･

ＭＲ２クラスのレースはかなりデジカメで取り捲りました！

すべてはフォトギャラへｕｐしておきまーす♪♪


そそ！某氏、８位入賞(.*'∇')ノ゜・:*【祝】*:・゜ｵﾒﾃﾞﾄｰ!!