以前の日記で、ムコ多糖症のバトンについて書きましたが、最近またブログでのバトンがまわっているようである。 それも、内容的には以前(昨年)のものと変わっていないように思える。 善意に基づいて記載されている者であるのだが、間違った情報のまま自分の日記に転載している物が後を立たないのが現状である。 別のＳＮＳにおいても同じような現象が最近また始まっている。 自分も以前同じように少しでも力になれるならとこのみんから日記にバトンとしょうして記載した。 そのときは、なんの疑いもなくそのままコピー、転載していたのだが調べてみると･･･ 内容はだいぶ現在の状況とはかけ離れた部分であったり、間違った部分があったり、何の精査もせず記載したことが多くの影響を与えてしまったことを反省を下経緯があった。 遅くなってしまいましたが、足跡からいらっしゃいました方にコメント等残さず足跡のみとなってしまい申し訳ありませんでした。 ただ、ムコ多糖症について、自分がリンクさせていただいております「ムコ多糖症親の会」や現在ムコ多糖症４型モルキオ症候群と戦うそうたくんの「小さなボクの夢」等のホームページをご覧いただけたらと思います。 以前にも書きましたが、間違った部分や遅れた情報が含まれたバトンを実際の患者さんや親御さんたちがご覧になり、大変苦しんでいるというお話もあります。 バトンというよりも、各々個人が情報を精査し記載していただくことをせつにお願い申し上げます。
