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カテゴリ：その他（カテゴリ未設定）
2013/10/29 13:28:50
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カテゴリ：進行性骨化性線維異形成症 ＦＯＰ
2007/10/18 09:36:40
この病気は進行性で先が見えず、進行具合も様々。現実の中でも、どう悪化するか、見えません。
どこまで悪くなるんだろう…と、不安な時期もありました。しかし、ある程度悪化が進み、治らないのが現実にありました。
悪化して、どんどん生活に支障が出ても、受け止めるしかない事。吹っ切らないといけないんです。
体のサポート・ケアは勿論ですが、心のサポートが一番必要だと思います。でも、「特別扱い」しないで接して下さい。体が不自由なだけなんです。
そして、親御さんの心のサポートも必要だと思います。
FOPを知って貰う事と難病指定、研究、治療法確立のためと、患者・親御さんの情報交換と交流のため、そんな、FOP患者のサイトです。
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カテゴリ：スカイライン
2007/09/21 08:56:14
上記のＲ３４スカイラインでツーリングに行こう！を管理されている『まじんさん』が立ち上げている３４スカイラインのＳＮＳです。
自分もスカイラインはこちらをメインで活動しております。
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カテゴリ：スカイライン
2007/09/21 08:50:41
自分の３４ライフを支えてくれたのはこのページに間違いは無いと思います。
３４海苔のみなさん除いてみてください。
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カテゴリ：ムコ多糖症
2007/09/20 09:48:53
「MPS親の会｣では、交流会などを通じての家族の交流・医師研究者を含めた情報交換のほか、内外の関係団体との交流、関係各省庁・研究機関に対する研究促進のはたらきかけを行っています。
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カテゴリ：ムコ多糖症
2007/09/19 13:55:35
ムコ多糖症は酵素の欠損により臓器機能が障害され成人までの命とされている先天性の難病です。「ゆうと応援会」では、国内で承認されていない治療薬の早期導入を求めて活動を行っております。
ゆうとくんは、ムコ多糖症６型で日本に４人しかいない難病です。
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カテゴリ：ムコ多糖症
2007/09/19 13:53:42
そうたくんの日常を綴っているブログです。
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カテゴリ：ムコ多糖症
2007/09/18 09:53:15
難病と戦っている小さな戦士の応援HPです。
ボクは、この病気のせいで、成長が止まってしまいました・・・。保育園の頃から殆ど伸びない身長、ボクは、７歳現在で90cm！これは、２歳児位の身長なんだ！ボク、大きくなりたいんだ！だけど、モルキオ病のAタイプ（重症型）の患者は、最終身長が、100cmに満たない患者も少なくないんだって・・・
だけど、ボクは諦めないよ！ボクはお薬ができると信じてるんだ!
そうた応援会は、小さなボクの夢を、叶えるお手伝いをしています。
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やしゅさんのトヨタ アイシス カテゴリ：その他（カテゴリ未設定） 2013/10/29 13:28:50 |
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Ｊ－ＦＯＰ～光～ カテゴリ：進行性骨化性線維異形成症 ＦＯＰ 2007/10/18 09:36:40 |
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R３４NETWORK カテゴリ：スカイライン 2007/09/21 08:56:14 |
