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2007年10月16日
神楽坂・まち飛びフェスタ
何度かブログでも紹介させていただいている、ムコ多糖症4型モルキオ症候群のそうたくんの応援団が、表記のイベントにブースをを出展します。 以下は、イベントに参加されるそうた応援会の方のブログより引用させていただいております。 ********************************* ...
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Posted at 2007/10/16 14:03:45 |
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難病
| 日記
2007年10月15日
エラプレース薬価決まる!!(ムコ多糖症2型酵素製剤)
****************************************************************************** ムコ多糖症II型治療用薬「エラプレース」、17日付で薬価緊急収載 中央社会保険医療協議会総会 【薬食審ではスピード承認】 ス ...
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Posted at 2007/10/15 17:27:38 |
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難病
| ニュース
2007年10月10日
難病と闘う子供たち
やっぱり、大泣きしてしまいました。 自分で泣き虫なのは分かっていたのですが、子供たちを見て勇気をいっぱいもらいました。 自分もやはり、いろいろあり一時期は・・・・・・ でも、あんなに一生懸命生きようとがんばっている子供たちの姿を拝見して、恥ずかしく思えてなりませんでした。 自分も、今を ...
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Posted at 2007/10/10 11:10:41 |
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難病
| 日記
2007年10月09日
悲しいニュースが・・・
2輪プロライダーのノリックこと阿部典史氏が、交通事故にて亡くなった。 自分も、小さい頃からバイクが好きで高校生からずっと乗っているが、それも公道で、バイク運転中に・・・なんで・・・ ひさびさに、バイクレース関連のニュースを見ていたら、なんと9月にも沼田憲保氏が亡くなっていたのである。 申し ...
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Posted at 2007/10/09 13:33:28 |
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| 日記
2007年10月03日
ムコ多糖症 2型治療薬承認!!
もうすでに、新聞等で知っている方もいらっしゃるかと思いますが、本日2型の治療薬が承認される見通しとなったみたいです。 ****************************************************************************** (時事通信社 - 1 ...
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Posted at 2007/10/03 14:35:14 |
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難病
| 日記
2007年09月30日
雑誌取材
とある雑誌(結構由緒ある雑誌)から、自分が参加させていただいているHPが取材を受けるということで、ツーリングに参加してきました。 朝4時起きです。普段は嫁さんにたたき起こしてもらわんと起きない自分が、先に眼を覚ましていました。遠足前の子供とおんなじです。 とりあえず、8時出発予定の1次集合場所 ...
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Posted at 2007/10/01 10:08:57 |
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スカイライン
| 日記
2007年09月29日
運動会!決行?
朝5時に目覚ましがなり、嫁と二人起きてみると・・・ 雨が降っている。本日は、娘の運動会であるが二人して、『中止だね。』。 布団にもう一度入利直したのですが、中止なら連絡来るのか聞くと、6時に連絡がまわるはずと嫁が言うので、とりあえず連絡を待った。。。 が!!! 6時40分過ぎても連絡が無い。 ...
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Posted at 2007/10/01 15:03:50 |
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家族
| 日記
2007年09月23日
匠会プチオフ
北関東匠会の取り付けオフに行ってきました。 当日は、幾分肌寒かったのですが、子供たちが遊ぶにはいいかなと思い、集合場所の公園へ。 筑波山の峠を抜け現地まであと10キロというところで・・・ボツリ・・・ポツリ・・・ えー・・・ 雨が降り出してきました。 公園に到着すると、結構な雨になっていま ...
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Posted at 2007/09/25 11:04:48 |
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オフ会
| 日記
2007年09月21日
ひさびさ
ずいぶんたちましたが、結婚して以来ずっと遠ざかっていた映画館へ行ってきました。 見てきたのは、TAXi4とラッシュアワー3。 どちらも、前作まで見ていたものです。ただ、TAXi3は映画館いけなかったのでレンタルしましたが。 2作品とも楽しめました。やはり、映画は自宅ではなく映画館へ行って見 ...
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Posted at 2007/09/21 13:57:54 |
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映画
| 音楽/映画/テレビ
2007年09月11日
難病のバトンについて
先日の自分のブログにおいて掲載した難病については、お詫びと訂正を掲載したところではありますが、改めて関係各位に起きましては多大なる精神的苦痛を与えてしまった部分がありましたことをお詫び申し上げます。 友人のブログにも掲載されておりますが、バトンが当事者の意に反している部分が含まれており、また ...
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Posted at 2007/09/11 16:18:36 |
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難病
| 日記
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