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2008年05月21日
ひさびさ 難病について
以前の日記で、ムコ多糖症のバトンについて書きましたが、最近またブログでのバトンがまわっているようである。 それも、内容的には以前(昨年)のものと変わっていないように思える。 善意に基づいて記載されている者であるのだが、間違った情報のまま自分の日記に転載している物が後を立たないのが現状であ ...
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Posted at 2008/05/21 12:33:50 |
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難病
| 日記
2007年11月13日
番宣です。(山口県内向け放送)
ムコ多糖症に関するテレビ放送のお知らせです。 山口県内での放送ということです。ご視聴可能な方はぜひご覧ください。 今回の放送の内容ですが・・・ 10月に酵素製剤「エラプレース」が承認され、一部の患者さんたちの治療が始まった2型・ハンター症候群。 8月に承認申請が出され、現在審査中の6型・マロト ...
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Posted at 2007/11/13 09:22:12 |
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難病
| 日記
2007年10月20日
神楽坂アートフェス
神楽坂赤城神社でのイベントに、ムコ多糖類症4型モルキオ症候群と闘うそうたくんのあちきは応援会がブースを本日、明日と出店しております。 お時間ございましたら。ブースへお越しください。 署名、募金活動も併せて行っております。 ご協力お願いします。 本日は自分もブースに伺う予定です。 追記 いって ...
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Posted at 2007/10/20 08:52:45 |
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難病
| 日記
2007年10月18日
視聴をお願いします。(FOP)
FOPについて、リンク先についてブログに書きましたが、J-FOPを立ち上げ患者会を立ち上げた渡久地優子さんが、R30という番組に出演します。 関東地区は、すでに先週の金曜深夜に放送されてしまいましたが、下記の放送局を受信されている地区で明日放送があるそうです。放送を見ていただきますようお願い ...
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Posted at 2007/10/18 17:27:02 |
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難病
| 日記
2007年10月18日
FOP
またまた、難病の話です。 なんか、最近この手の話題が多いよとお思いの方も折られるかもしれませんが、知っていただきたいのです。 本日タイトルにあるFOPとは、簡単にゆうと筋肉が骨に変わってしまう病気です。この病気も進行性のもので、進行の状況は人それぞれ違うようです。 自分も応援させていただい ...
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Posted at 2007/10/18 09:54:08 |
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難病
| 日記
2007年10月16日
神楽坂・まち飛びフェスタ
何度かブログでも紹介させていただいている、ムコ多糖症4型モルキオ症候群のそうたくんの応援団が、表記のイベントにブースをを出展します。 以下は、イベントに参加されるそうた応援会の方のブログより引用させていただいております。 ********************************* ...
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Posted at 2007/10/16 14:03:45 |
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難病
| 日記
2007年10月15日
エラプレース薬価決まる!!(ムコ多糖症2型酵素製剤)
****************************************************************************** ムコ多糖症II型治療用薬「エラプレース」、17日付で薬価緊急収載 中央社会保険医療協議会総会 【薬食審ではスピード承認】 ス ...
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Posted at 2007/10/15 17:27:38 |
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難病
| ニュース
2007年10月10日
難病と闘う子供たち
やっぱり、大泣きしてしまいました。 自分で泣き虫なのは分かっていたのですが、子供たちを見て勇気をいっぱいもらいました。 自分もやはり、いろいろあり一時期は・・・・・・ でも、あんなに一生懸命生きようとがんばっている子供たちの姿を拝見して、恥ずかしく思えてなりませんでした。 自分も、今を ...
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Posted at 2007/10/10 11:10:41 |
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難病
| 日記
2007年10月03日
ムコ多糖症 2型治療薬承認!!
もうすでに、新聞等で知っている方もいらっしゃるかと思いますが、本日2型の治療薬が承認される見通しとなったみたいです。 ****************************************************************************** (時事通信社 - 1 ...
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Posted at 2007/10/03 14:35:14 |
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難病
| 日記
2007年09月11日
難病のバトンについて
先日の自分のブログにおいて掲載した難病については、お詫びと訂正を掲載したところではありますが、改めて関係各位に起きましては多大なる精神的苦痛を与えてしまった部分がありましたことをお詫び申し上げます。 友人のブログにも掲載されておりますが、バトンが当事者の意に反している部分が含まれており、また ...
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Posted at 2007/09/11 16:18:36 |
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