やしゅのブログ一覧

　以前の日記で、ムコ多糖症のバトンについて書きましたが、最近またブログでのバトンがまわっているようである。

　それも、内容的には以前(昨年)のものと変わっていないように思える。

　善意に基づいて記載されている者であるのだが、間違った情報のまま自分の日記に転載している物が後を立たないのが現状である。

　別のＳＮＳにおいても同じような現象が最近また始まっている。

　自分も以前同じように少しでも力になれるならとこのみんから日記にバトンとしょうして記載した。
　そのときは、なんの疑いもなくそのままコピー、転載していたのだが調べてみると･･･

　内容はだいぶ現在の状況とはかけ離れた部分であったり、間違った部分があったり、何の精査もせず記載したことが多くの影響を与えてしまったことを反省を下経緯があった。

　遅くなってしまいましたが、足跡からいらっしゃいました方にコメント等残さず足跡のみとなってしまい申し訳ありませんでした。

　ただ、ムコ多糖症について、自分がリンクさせていただいております「ムコ多糖症親の会」や現在ムコ多糖症４型モルキオ症候群と戦うそうたくんの「小さなボクの夢」等のホームページをご覧いただけたらと思います。

　
　以前にも書きましたが、間違った部分や遅れた情報が含まれたバトンを実際の患者さんや親御さんたちがご覧になり、大変苦しんでいるというお話もあります。
　バトンというよりも、各々個人が情報を精査し記載していただくことをせつにお願い申し上げます。

ムコ多糖症に関するテレビ放送のお知らせです。
山口県内での放送ということです。ご視聴可能な方はぜひご覧ください。

今回の放送の内容ですが･･･

１０月に酵素製剤「エラプレース」が承認され、一部の患者さんたちの治療が始まった２型・ハンター症候群。
８月に承認申請が出され、現在審査中の６型・マロト‐ラミー症候群。ただし、２型の時と同じように、６型も「国内治験」という形で製薬会社などの負担で酵素製剤の投与はすでに行われています。
現在、酵素製剤の研究・開発が進み、２００８年に臨床治験が開始されようとしている４型・モルキオ症候群。

などを中心に、「ムコ多糖症」の全体像が捉えられた番組になっているようです。

■１１月１６日（金）２０：００～２０：４３ 　
■ＮＨＫ総合テレビ（山口県内向け放送）
■ふるさと発スペシャル山口
　「ぼくに薬をください～難病ムコ多糖症と新薬～』（仮）

神楽坂赤城神社でのイベントに、ムコ多糖類症４型モルキオ症候群と闘うそうたくんのあちきは応援会がブースを本日、明日と出店しております。
お時間ございましたら。ブースへお越しください。
署名、募金活動も併せて行っております。
ご協力お願いします。

本日は自分もブースに伺う予定です。

追記
　いってきました神楽坂。
　田舎門の私は、おのぼりさん状態でしたが、何とか会場の新宿赤城神社までたどり着くことができました。
　当日は、電車が大好きな上の娘をつれて、石岡駅初のフレッシュひたちに乗り込み、娘はひざの上に抱っこなので、大人一人分の料金で、行って来ました。
　ただ、最近だいぶ重量が増えてきたので、ずーっとひざの上に鎮座されると･･･運動不足のメタボ予備軍にはきつくなってきたのは･･･内緒です。
　さて、神楽坂のフェスですが、赤城神社内に『そうた』くんの応援会のブースができており、そちらで署名と募金の活動のお手伝い(邪魔)!?をしてきました。
　来年のアメリカでの治験に参加できるよう!みんなでそうたくんを応援する気持ちがこもったブースになっておりました。
　リンクしてます、そうた応援会のＨＰより、署名用紙がＤＬできますので賛同いただける方は、署名をよろしくお願いいたします。

　ＦＯＰについて、リンク先についてブログに書きましたが、Ｊ－ＦＯＰを立ち上げ患者会を立ち上げた渡久地優子さんが、Ｒ３０という番組に出演します。

　関東地区は、すでに先週の金曜深夜に放送されてしまいましたが、下記の放送局を受信されている地区で明日放送があるそうです。放送を見ていただきますようお願いいたします。

　・静岡放送・中部日本放送・山陽放送
　・１０月１９日(金）２５：２５～２６：１５
　　(録画予約される方は、２０日(土）午前１時２５分～２時１５分)

になります。
　Ｒ３０は、国分太一(TOKIO)、井ノ原快彦(V6)が出演し、オーバー３０のための人生情報バラエティ＝ＬＩＦＥエンターテイメントです。

　ＦＯＰに関しては、番組中の特集のコーナーで取り上げられていますので、上記の放送局が受信される方は番組の方をチェックしてみてくださいますようお願いいたします。

　またまた、難病の話です。
　なんか、最近この手の話題が多いよとお思いの方も折られるかもしれませんが、知っていただきたいのです。
　本日タイトルにあるＦＯＰとは、簡単にゆうと筋肉が骨に変わってしまう病気です。この病気も進行性のもので、進行の状況は人それぞれ違うようです。
　自分も応援させていただいているそうたくんのお母さんのブログにリンクしてあり、以前より病気は知っておりましたが、先週の１２日の深夜に放送されたＴＢＳのＲ３０という番組の特集のコーナーに、ＦＯＰを難病に指定してもらおうと活動した、『ＦＯＰ～光～』というＨＰを管理されている渡久地さんが特集されていました。
　自分も、何かできることはないかと思ったので、自分のＨＰにリンクを張らせて頂き、皆さんに病気を知っていただきたいと思い、記載しました。
　先日もＮＨＫのきらっと生きるという番組にも、この病気と闘う、小学校４年生の『山本育海くん』とお母さん、クラスメイトが番組に出演しておられました。
　育海くんの進行を少しでも遅くする為に、クラスのみんなが協力している様子が放送されていました。

　このような難病は、まだまだあると思いますが、自分は自分でできる応援をこれからも続けていこうと思います。