やしゅのブログ一覧

先日、自分も共感し日記にてバトンをまわしたのですが、『ムコ多糖症』のことについて、少しだけ勉強してみました。

その中で、別のSNSのなかに『ムコ多糖症』に関するグループがあり、そちらに参加していろいろ聞いているうちに、このバトンはだいぶ以前よりあったこと、また、バトンの中に間違った見解で記載されていること、このバトンによって、実際の患者さんやまたご家族の方で心を痛めいている方がいることを知りました。

皆さんも、善意出バトンを回して下さっているかと思います。かくいう自分もそうです。ただ、自分できちんとこのバトンにあるムコ多糖症のサイトや、他ののムコ多糖症の患者さんの応援サイト、ムコ多糖症の病気について自分なりに理解をしてから、回すなり周りの方たちに伝える必要があるのではないでしょうか。

勝手なことを記載しましたが、先日の日記にて自分もバトンを安易にそのまま流したこと、ならびに、自分の無知から来る行動について、お詫びいたします。

以下にある友人の書き込みを記載いたします。長年『ムコ多糖症』の患者さんをボランティアサポートしている方のものです。
本人より、自分の日記への引用は許可を頂いて掲載しております。


＊＊＊内で「モルキオ」で検索した結果ヒットする方の日記（バトン）からは「患者数が少なすぎて製薬会社も厚生労働省も動かない」といった内容のと、「＊＊＊＊＊＊」の名が一緒に掲載されているものはほとんど見受けられなくなりました。
これも、皆様が当会の見解をご理解いただいたからこそと感謝申し上げます。

しかし、依然「ムコ多糖症に関するバトン」は広がり続けています。
これは、私事になるのかも知れませんが、何人かの患者ご家族とお話した際、みなさん異口同音にこのバトンのことをお話され、胸を痛めていらっしゃいました。

世間的にこのような状況になっている中、大臣の約束を死守すべく頑張っていらっしゃる関係者の方々のことを思うと、申し訳なくなるのです。

しかし、「善意」から始まったバトンであることも理解しているし、思いもよらない大勢の方々が、一生懸命「ムコ多糖症」を広めようとしてくださるお心は本当に嬉しいし・・・。

この二つの気持ちの狭間で、どうしようもなく心は揺れ動いています。
ある方は、バトンを目にするたびに「胃に穴があきそうになる。」と漏らしていました。

私自身も、本当に胸が張り裂けそうになります。
いったい、どうしたらよいのでしょう・・・。

上記の友人によれば、先日のバトン文章の中の５～６際くらいの子供がスーツを着てうんぬんという部分も、実は子供ではなく、成人した患者さん(当時24歳の好青年)だということです。この病気の場合、成長障害があるため成人男性でも身長が小学生くらいしかない場合があり、実際に厚生省に行ったかたは、上記のとおり成人している方なのです。
また、厚生省が認知度が低いから、患者が少ないから許可を出さないのではなく、実際に許可を出そうとがんばっている職員さんが大勢いるそうです。
以上のことからも、文面に間違った認識の部分もありますので、各自バトンを回す際は慎重でないといけないと思います。自分もその一人でありますが。

今後は、自分なりに内容を理解した上、自分自身の言葉で発信できるよう勤めていきたいと思います。

長々と失礼いたしました。

以前この日に記載した、難病についての記載は誠に勝手ながら削除させていただきました。 申し訳ありません。