やしゅのブログ一覧

先日、自分も共感し日記にてバトンをまわしたのですが、『ムコ多糖症』のことについて、少しだけ勉強してみました。

その中で、別のSNSのなかに『ムコ多糖症』に関するグループがあり、そちらに参加していろいろ聞いているうちに、このバトンはだいぶ以前よりあったこと、また、バトンの中に間違った見解で記載されていること、このバトンによって、実際の患者さんやまたご家族の方で心を痛めいている方がいることを知りました。

皆さんも、善意出バトンを回して下さっているかと思います。かくいう自分もそうです。ただ、自分できちんとこのバトンにあるムコ多糖症のサイトや、他ののムコ多糖症の患者さんの応援サイト、ムコ多糖症の病気について自分なりに理解をしてから、回すなり周りの方たちに伝える必要があるのではないでしょうか。

勝手なことを記載しましたが、先日の日記にて自分もバトンを安易にそのまま流したこと、ならびに、自分の無知から来る行動について、お詫びいたします。

以下にある友人の書き込みを記載いたします。長年『ムコ多糖症』の患者さんをボランティアサポートしている方のものです。
本人より、自分の日記への引用は許可を頂いて掲載しております。


＊＊＊内で「モルキオ」で検索した結果ヒットする方の日記（バトン）からは「患者数が少なすぎて製薬会社も厚生労働省も動かない」といった内容のと、「＊＊＊＊＊＊」の名が一緒に掲載されているものはほとんど見受けられなくなりました。
これも、皆様が当会の見解をご理解いただいたからこそと感謝申し上げます。

しかし、依然「ムコ多糖症に関するバトン」は広がり続けています。
これは、私事になるのかも知れませんが、何人かの患者ご家族とお話した際、みなさん異口同音にこのバトンのことをお話され、胸を痛めていらっしゃいました。

世間的にこのような状況になっている中、大臣の約束を死守すべく頑張っていらっしゃる関係者の方々のことを思うと、申し訳なくなるのです。

しかし、「善意」から始まったバトンであることも理解しているし、思いもよらない大勢の方々が、一生懸命「ムコ多糖症」を広めようとしてくださるお心は本当に嬉しいし・・・。

この二つの気持ちの狭間で、どうしようもなく心は揺れ動いています。
ある方は、バトンを目にするたびに「胃に穴があきそうになる。」と漏らしていました。

私自身も、本当に胸が張り裂けそうになります。
いったい、どうしたらよいのでしょう・・・。

上記の友人によれば、先日のバトン文章の中の５～６際くらいの子供がスーツを着てうんぬんという部分も、実は子供ではなく、成人した患者さん(当時24歳の好青年)だということです。この病気の場合、成長障害があるため成人男性でも身長が小学生くらいしかない場合があり、実際に厚生省に行ったかたは、上記のとおり成人している方なのです。
また、厚生省が認知度が低いから、患者が少ないから許可を出さないのではなく、実際に許可を出そうとがんばっている職員さんが大勢いるそうです。
以上のことからも、文面に間違った認識の部分もありますので、各自バトンを回す際は慎重でないといけないと思います。自分もその一人でありますが。

今後は、自分なりに内容を理解した上、自分自身の言葉で発信できるよう勤めていきたいと思います。

長々と失礼いたしました。

以前この日に記載した、難病についての記載は誠に勝手ながら削除させていただきました。 申し訳ありません。

　購入時に、最初の車検までの点検無料のパックを営業マンが無料でつけてくれたので、先日預けてきたのだが、昨夜取りに行ってきました。

　点検結果は、どこも以上なかったとの事で一安心しました。
　ただ、左フロントにオプションにて取付けた。電動格納式のコーナーポールが接触不良を起こしているようで、夜間電気が付いたり消えたりしているので、その修理もお願いしたところ、保障期間内との事でユニットごと新品に交換するとの事で、後日取り付けをすることに。

　でも、不安は解消できたのでよしとします。

　また、入手先等詳細は明かせないのですが添加剤を購入しました。知り合いの車は、この添加剤とそこの特殊オイル(エンジン)をあわせて入れると、３万キロごとに交換すればよいとの事である。知り合いは営業の仕事をしており、月に５千キロほど走る為、毎月オイル交換をしていたそうだが、とりあえずそれを人柱的に現在実験中で途中経過としては、平均(通勤、営業込)で、リッター当り１キロほど燃費が伸びているそうです。また、エンジンが入れ替えた当初は何も変化なかったそうですが、最近はエンジンの音がだいぶ静かになり、スムーズに感じるそうです。
あくまで個人的な主観の部分も入っている為、感想は個人差があるかと思います。また、オイル交換までやると、なかなかの値段になってしまう為。今回添加剤だけ入れてみるつもりです。
　エルグランドは、同じもののお試し用のものを２００ｃｃ入れたのですが、それではあまり効果は感じられませんでした。
　今回は、スカイラインに、１本入れて試してみます。

　インプレは後ほど効果が出てからいたします。

　なんとか、週末の体調不良を乗り越え本日出社しておりますが････

　以前お腹の状態は、新幹線のぞみN700状態･･･とほほであります。
　でも、仕事に来ている以上泣き言は言ってられません。今日一日がんばりまぁ～す。

　なんとか、土曜一日寝ていたことと、薬がやっと効いてきたのか、本日は何とか朝から熱が落ち着いて３６．４度まで、下がりました。
　金曜の夜Ｄラー(青舞台)から連絡があり、無料の点検の時期でがいかがしましょうとのことで、日曜に車を預ける約束をしていたので、何とか朝起きだし飯を無理やり押し込み薬を飲んで、一路Ｄラーへ。
　うちの５１にはフロントバンパーに電動格納式のポールをつけているのですがそれが最近接触が悪いのか電気がつかないときが多く、それも見てもらいたい旨話したところ、バンパーをはずさないと詳しく見ることができないので時間がかかるのでできれば預からせてくれないかとのことで、ちょうど実家にいる嫁が迎えにこれる距離なので、Ｄに車を預け嫁に迎えに来させて、嫁の実家へ。
　あちらでも、自分の体調のことを知っていたので、すでに布団を用意しておいてくれたようで、すぐに横にさせてもらい、嫁と子供たちの帰る準備ができるまで寝かせていただきました。

　自宅へ帰る途中、先日のＴＭＹさんのブログに出ていた、アイスをミ○ストップにて購入し、車で食べようとしたところ、娘たちに横取りされてしまい、少ししか食べられませんでしたが、大変濃くておいしかったです。ただ････

　あまりに濃いアイスなので、溶けてしまうと････あまりに甘すぎる感じもいなめませんでした。娘たちが食べきれずに残したアイスは、とけかかっているというかほぼ説けた状態だったので、最初横取りさせる前に食べたおいしさというより、甘すぎるとしか、感じられませんでした。
　特濃アイスは溶ける前に食べよ!これが絶対条件ですね。