やしゅのブログ一覧

ムコ多糖症に関するテレビ放送のお知らせです。
山口県内での放送ということです。ご視聴可能な方はぜひご覧ください。

今回の放送の内容ですが･･･

１０月に酵素製剤「エラプレース」が承認され、一部の患者さんたちの治療が始まった２型・ハンター症候群。
８月に承認申請が出され、現在審査中の６型・マロト‐ラミー症候群。ただし、２型の時と同じように、６型も「国内治験」という形で製薬会社などの負担で酵素製剤の投与はすでに行われています。
現在、酵素製剤の研究・開発が進み、２００８年に臨床治験が開始されようとしている４型・モルキオ症候群。

などを中心に、「ムコ多糖症」の全体像が捉えられた番組になっているようです。

■１１月１６日（金）２０：００～２０：４３ 　
■ＮＨＫ総合テレビ（山口県内向け放送）
■ふるさと発スペシャル山口
　「ぼくに薬をください～難病ムコ多糖症と新薬～』（仮）

９月末に取材してもらったスカイラインのクラブが本日発売の雑誌にめでたく掲載されましたぁ。

自分も車と娘と一緒に掲載されていたので、さっそく購入してきましたぁ。

掲載されたのは、リンクもしていますが、『Ｒ３４でツーリングに行こう』というＨＰ上に集まる仲間たちの取材でした。

代表のまじんさんおかげであれだけの大所帯にもかかわらず、まとまっているのはすばらしいことと思います。

自分も３４をできる限り長く乗り続け、３４ツーリングにも参加していきたいと思っています。

　昨日、スポーツ用品店ととあるジャスコの靴屋さんから電話連絡が入りました。なんともう、商品が届いたとの事。

　はぁ、覚悟していたとはいえ、来月スキーに連れて行くための事前準備をしていたところ･･･
　昨年というより、今年の年明けに購入したスキーブーツが履けなくなっていました。当初、1.5cm近く大きなものを購入しつま先に詰め物をして厚手の靴下を履かせていたのに、なんと１年で、１cm以上成長していました。
　成長してくれることにおいてはまったく持ってうれしい限りなんですが、あまりにうれしい悲鳴過ぎます。
　また、普段履いている靴もアシックスの17センチ以外小さくなってしまい。新たに買い足さないと･･･

　ということで、この間の大雨の日にジャスコへ靴を購入しに、また日曜日にはスポーツ用品店にスキーブーツを購入に行くことになったのですが。

　どちらも在庫が無く取り寄せということに、まぁそのときはお金を払っていないので注文だけしてきたのですが･･･やはり、支払いを考えると凍えてしまいます。

　昨年板のチューン出してないので、今年はチューンだけでも５本ほど必要になるので、出費がぁ･･･痛すぎる。

　自分のお小遣いまったくなくなりそうな気配です。

　昨日、エルグランドのタイヤの外減りについて書いてみたのですが、スカイラインの方は、逆に内べりぎみです。

　ただ、タイトルの維持費としてはタイヤが17インチで225サイズなんで、エルグラドのタイヤよりも安い。また、自重の関係もありますがスカイラインの方が圧倒的にタイヤの持ちがいいです。

　朝のニュースでレギュラーガソリンが150円と報道がなされていました。燃費を考えると、スカイライン乗るとどうしても踏んでしまうようでエルグランドとほとんど燃費が変わらない。また娘がエルグランドの助手席に乗るのを最近気に入っているのでエルを中心に乗っていましたが、タイヤ代を考えるとスカイラインで通勤した方が、維持費が安く済むかと考えております。

　どうしても、車を３台維持している都合上ガソリンの値上がりは自分の懐を直撃する為、何とか安く済む方法を考えております。

　とりあえず、明日からはまたスカイライン通勤に変更しようかと考えております。

エルグランドに乗りだして、１年８ヶ月になるのですが、冬はスタッドレスをはいている為、まぁ全走行距離の３分の２くらいでしょうか、夏タイヤの外減りが顕著に現れてきました。
前輪の２本なので、ローテーションしてもう少し乗れるかなとは思うのですが、やはり、自重が重くまたやはり家族での大人数乗車や大きかったり重かったりする荷物を載せての運行が多い為か、タイヤの減りが早いような気がします。

ただ、真ん中の溝はまだまだ残っていて、ものすごくもったいない気がしています。なので、とりあえず１割くらい空気圧を高めにして、後ろに掃かせるようにしています。

とりあえず、足回りはすべて純正のままなので、乗り心地は１割くらい空気圧を高めても問題ありませんでした。

エルグランド海苔の方は、割と１９インチ等インチアップしている方が多いかと思いますが、インチアップすると外べりはいくらかでも違うのでしょうか？

自分は、維持費も考慮すると、１８インチくらいにしたいとは思っていますが、とりあえず先立つものが無いので(年明け１月にはスカイラインの車検も控えている為)今回は純正サイズで来春か夏には交換かなと思っております。