Ｓリアルのブログ一覧

今日は兵庫のイベント見学の後、⑰プチオフに初参加してきました！

しかし・・自分の車、こうして並べるとノーマル？って位車高高・・；ではずかし～＞＜

みなさん、お疲れさまでした！
最高に楽しかったです＾＾（○○集団）！

また行きますね～！

ただいま～！

今日は日帰り出張で、久しぶりに新幹線（いつも飛行機）に乗って仕事に行ってきました。
この辺りも新幹線開通に向けて工事中でしたが・・
それまでは、やっぱり飛行機でないとムリ（1日ほとんど移動時間）・・・

画像は目的地駅ですが、どこかわかります（￣ー￣）？

ログハウスをかりて、家族で波乗りしてきました。

ビーチが貸切り状態でビックリ（フォトＵＰ）！
子供たちも大喜びではしゃいでました・・が、子供のパワーって凄すぎ（－－；）

まだヤルまだイヤと・・・結局７時間、海につかってました（￣ー￣♯）。

今夜はナイトオフに初参加させてもらいました。

さすがに皆さん三脚を用意してキレイな画像！
自分のはブレまくりで、ほとんどゴミ箱でした－－；

マ～ッタリ・ほのぼので楽しかったです。
また、よろしくお願いします！

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。