バトンタッチで広めよう

これはとある方のブログに書いてあった記事です。
自分は、以前何かの番組で見て、名前程度は知っていたのですが、
内容はほとんど知りませんでした。

世の中には様々な難病が存在します。
日本においても、同じような状況の難病は他にも数多くあるでしょう。
この病気もその中の１つでしかないかもしれません。
でも、その１つを治療可能な病気にする。
そして、その１つ１つを積み重ねて行けば、きっと「難病」という言葉が無くなると思うんです。
だって、治療できるんですから！

本文中に、「認知度が低い為」とありますが、
それだけが理由ではないでしょう。
おそらく認知度よりも患者数の少なさが理由だと思います。
ですが、認知度が上がり社会が求めれば、国は確実に動きます。
みなさん！　この病気を知り、要求し、世界から難病を１つなくしましょう!

このブログをご覧になられた方、是非ご協力お願いします（＿ ＿）

以下本文です。

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バトンタッチ
ちょっと立ち寄ったところに興味のある記事が。。
すぐには成果にならないでしょうけどまずは認知から
ということでこのバトン、私も受け取りました。
ネットを有効活用しましょう。
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
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