チューバッカのブログ一覧

体調急変から２週間、回復はしてきてはいますが、いまだ通常生活に戻れる感じはありません。

「いつになったら元気になるの？」という子供の声が突き刺さります。
子供たちも本当に不安そう。

病気のことも伝えてないので「薬を飲みすぎたみたいだね」と苦し紛れの言い訳をしているんですが、さすがにそれもちょっと限界。

明日からも自宅静養ですが、子供たちに心配されるのが本当につらい T_T









ちなみに体調が悪すぎるので4/10に検査してきました。
脳転移や、そのほかの病気ではないかということで腹部、頭部のCTを撮りました。
症状が今までレットヴィモで経験してきたものと同じなので、自分の中では「レットヴィモの副作用で間違いない」という確信はあったものの、いざ検査するとなると怖いです。

結果は「問題無し」でしたが、結果を聞くときは怖かったですね。




レットヴィモについて、これまで主治医に副作用症状を伝えても「そんなはずはない」「副作用が少ないといわれています」と言われ続けてきましたが、これからはより自己判断をしていかないとまずいと思ってます。
いくら伝えても、副作用は本人にしかわからないです。
以前「CTCAEをうまく活用したい」と思ってはいましたが、なかなかうまくいかないですね。





ちなみに体調急変の理由は、もしかすると実家帰省時のアルコール摂取かもしれません。
一応そのことも医師には伝えてありますが、特にそれについてどうのこうの言うことはありませんでした。
ただ休薬して２週間も経っていたこともあり、油断したといえばそれまでの自己責任ですね。（真相は分かりませんが）
後悔先に立たず。

ただ仮に原因がそこにあったとしても、これほどの状態にさせてしまう薬はやっぱり怖いとしか言えません。

3/15から、自分なりに限界を感じて休薬してます。
副作用もいろいろあって自己判断で休薬したわけですが、１週間経ってもよくなるどころか悪くなっていくので、不安になって検査を受けました。

結果：問題無し

勝手に休薬するのもよくないので、そのあと主治医と話したんですが、
「休薬はOKですよ。レットヴィモではまだ報告されていない副作用とか血液検査の結果で分からない副作用なのかもしれないですね。チューバッカさんにはちょっと多かったのかもしれません。長く使っているので１か月ぐらい休んでもいいかもしれません」
すんなりと休薬をOKしてくれたのが肩透かしでしたが、正直「救われた」と思いましたT_T




3/29～4/1 実家帰省
両親を心配させたくないので自身の体調不良をバレないようにしてたんですが、帰宅直後に強烈な疲労で動けなくなりました。
その後、強烈な下痢。
あまりに異常だったので再度検査へ行きました。

結果：問題無し

主治医はいなかったので代理の医師が担当してくれましたが「とりあえず様子見」ってことで点滴だけやってもらって帰宅しました。



今週はまだ一回も出社できてませんし、明日も怪しい。（多分ダメ）
ふ～っ。。。マジで困った。。。

副作用は色々ありすぎて書く気にもなれないですね。
すべてレットヴィモのせいなのか、主治医を含めた第三者は断言できないと思いますが、自分としては全てレットヴィモのせいだと思います。（ずっと使用して体感してるからわかる）



ずっと我慢してきたけど、ついに体が悲鳴を上げた。
そんな感じです。

定期健診に行ってきました。

ステロイド無しとなってから初めての２か月を経過しましたが、AST/ALTの値は相変わらず正常値でした。
普通にレットヴィモの通常投与量を飲めていることになります。



効果についても、いまだ継続中で、



腫瘍マーカー値はこれまでの最低値を更新中です！



診察中に出た会話の中で、
主治医「血圧は大丈夫ですか？」
チ「最近測ってないけど、多分大丈夫です」
主治医「そうですか。」



自分の場合、CTはいつも造影剤有りなので、撮影前後で血圧測定するんですが、それが約２か月前。
そん時は正常でしたので、まぁ問題ないだろうとは思ったんですが、何となく気になったので院内処方の薬を待つ間に血圧測定してみました。




ん？最大血圧 136mmHg！？





自分は低血圧で、最大が110mmHg超えると「ちょっと高めだな」と思うぐらいなので、この数字は通常と明らかに違う。
10分ほど間を置いて、再度測定。






ん？最大血圧 142mmHg！？







いや、これはおかしいな。
診察は終わってますが、一応主治医に「通常より明らかに高い」ということと測定値を伝えておきました。
そのことについて特に指示は無かったですが、最近順調だったので血圧測定を怠っていた自分を反省。

う～ん、ステロイドをやっと完全に無くせたのに、次は血圧がやばくなってきちゃうのかな～。。。



今現在の体調は、こんな感じです。
・うつ状態（自分的には軽度）
・手首より先の痺れ（これも軽度）
・高血圧。。。


自転車トレも開始してるので、以前よりは運動不足ってこともないでしょうし、薬のせいなんだろうなぁ。
なんか、、、非常に惜しい感じです！

雨で外出しなかったので、ずっとやりたかったスプラ３のヒーローモード隠し最終ステージを、子供と協力して何とかクリアしました。

これ、マジで難しすぎないですか！？
途中でセーブできるわけでもなく、「ゲームは一日一時間」なんて言われてる子供はクリアできないと思うけどな〜。。。

我々が下手すぎるのかもしれませんが、少なくとも３時間はかかりましたね。


ちょっと厳しすぎません？任天堂さん！^_^;

明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

目標やら計画やらをたてるのが非常に苦手な自分ですが、今年は目標たてます。


なぜなら、昨年は治療で本当にメタメタな一年で、心身ともにガタガタになってしまった実感があるからです。（前向きな治療なので後悔はありませんが）



【目標】
治療継続しながらも、治療開始前の元の自分の状態に戻ること。


①まずはGWに群馬帰省する機会があったらチャリで帰省する。
（志が低いかな？）

②都民の森まで走る。

③チャンスがあったら、また清水に行くなり、160〜170kmぐらい走る。
時間がとれれば泊まりでロングライドしたいなぁ。


こんな感じかな。
ま、サーキットも行きたいですね！



意思が弱いので、あえてブログに書いておこうってことですね^^;
ステロイドの離脱症状も収まってきてるので、トレーニングサボらなければ行けるはず！