今日、９月11日は、（亡くなった）娘の誕生日でした。
おめでとう！なんて言っていいのか分かりませんが、
素直に家族で、ハッピバスデーを歌いました。
でも、それでいいんです。
娘をいつも側に感じる事、
それが一番大事なことです。
早いもので、娘が亡くなってから、９ヶ月が過ぎました。
初盆、ここ嬉野はお盆は７月なのですが、世間一般では８月と言う事で
8月のお盆休みも遠方の親戚の方々や院内学級の先生などお参りに来てくださいました。
遠方よりわざわざ足を運んで頂き、本当に有り難うございました。
その話の中でよく言った言葉、
「去年の今頃は、海水浴にも行けるくらい
元気だったんですよね・・・」
去年の、今頃・・・、
去年の今頃は、まさに”遊び”尽くしていました。
娘はまだまだ外で遊べるくらい元気だったんです。
維持緩和療法を続ける再発時の治療。
維持緩和療法とは、本人の生活と治療を相互に考えギリギリのラインで治療を行う事。
決して無理せず、比較的穏やかな治療となりますが、根本的には現状維持を目的とする治療。
でも、いつかは、その時（死）が来ます
と言われ続けていました。
そして、それもそう長くはないと言われた昨年夏頃・・・、
だったら遊べる今、娘に、そして私達にもっと娘との思い出を！！と・・・、
休みという休みは、海水浴、水族館、動物園、遊園地、公園！！
今思えば私達は、娘との思い出作りに200％必死でした・・・。
去年の夏から、１年～、（本当にいろんな事がありました）
初盆を迎え、娘の誕生日を迎え、今思う事を率直に書いてみたいと思います。
今、家族でどんなに楽しい遊びをしても
娘が居た頃、私の家族５人で100％だった事を思うと、
娘の居ない今、やっぱり、どんなに頑張っても100％未満でしかありません。
楽しければ楽しいほど、
あぁ～今、娘も居たらなぁ～と
思ってしまいます。
これはでも、
しばらくはそうなんだろうなって思います・・・。
よく、人との会話の中で『辛い事を思い出させてごめんね・・・』、
という感じで言われる事が多々あります、
確かに喋っていると、涙目になってしまったりするのですが・・・、
本当は逆です！
『もっと思い出したい！』『忘れたくない！！』『話したい！！！』って思います。
忘れ、薄れ行く記憶・・・、今の気持ちを素直に書いたみんカラのブログは
後から思うととても意味があり書いてて良かったと思いました。
（今書けって言われても当時のようには書けませんし、
その時は半分は書くことでストレス発散みたいになっていたのですが。）
治療について思うこと、
最終的に、娘の死という結果になってしまいましたが、
結果はどうであれ、
『納得した治療、後悔の無い治療をする』
と言うことが最も重要なこと。
子供の治療を選ぶのは親！！です、
そして、私達親も『小児がんの子供の親』として万人に一組に選ばれています。
親として治療を選ぶ責任があります！
『治療の選択肢があるのなら、もっと最初から把握しておきたかった・・』、
病院には治療方針があって、病院により治療方針は異なります。
選択肢が増える事によって、答えのない選択をしないといけないかもしれません。
結果論でしか答えの出せない選択肢・・・、
しかし、
時には一筋の光明が差し込むかもしれません。
もし、これを見ている同じ立場の人がいるのなら、
『まずは、セカンドオピニオンにたくさん行ってください！！』と言いたいです。
どこか違う病院に行ったら治るんじゃないだろうか？
再発（＝治らないと言われてから）してからはずっとそんなモヤモヤがありました。
セカンドオピニオンは納得した治療に繋がると共に治療の選択肢も増えるかもしれません。
選択肢は後から知っても選択肢にはなりません。
私も、いろんな医者から、『それでも厳しい』と言われ、
ようやくそこで本当の覚悟が出来たと思っています。
しかし、これはとても難しい問題です。
遠くの病院に行ったら違う治療で治癒の可能性が多少上がったとしても、
デメリット、遠方、家にも帰れず家族会う機会も減り、また見知らぬ土地での不安・・・。
（金銭的にも大変なことになります）
全てを考慮してどうなんだと言うこと、
簡単にそう病院を替えるなんて出来ませんよね。
外泊許可が出た時は、私がいつも車で迎えに行ける距離にいて欲しい・・・、
（免疫力が下がっている時は公共機関はお勧め出来ません。）
家族皆ですぐに会える距離にいて欲しい。
何かあった時はすぐに駆けつけるよ！！
つまり、そういう事も大事なんです。
セカンドオピニオン結局は娘の場合はどこに行っても手遅れと言われ、
掴む藁も無くなってしまったのかと絶望感に苛まれましたが、
でも、それからは気持ちを切り替え、心のどこかにあったモヤモヤがすっきりして
後はもう、娘との残された時間を大切にするんだ、と思えるようになりました。
命は一つ、時間は待ってくれません、やり直しは効きません。
何が一番良かったのか・・・、答えは見つからないまま・・・。
子供を失う・・・って生きている中で一番辛い事です。
親として、全ての面で全力を出せたのか？と問われると
あらゆる所で、知らなかっただとか、もっとこうすれば良かったとか後悔も多々あります。
病気（治療）についてもっともっと知っておけばとか、
闘病中、
あの時、なんであのくらいの事で娘を怒ってしまったんだとか、
もっと、病院で側に一緒に居てやりたかったとか、もっと玩具を買ってやれればよかったとか、
もっと、おいしいものを食べさせたかったとか、遊園地もっと長く遊ばせてやりたかったとか・・・、
もっと、娘の写真を撮っておけばよかったとか・・・、
考えてみれば、後悔はいっぱい・・・。
病気が発覚してから、３年７ヶ月・・・。
しかし、自分達の出来る全力の事をやれたと思っています。
助けてやれなかった無念さは残りますが、これが試練とするならば・・・、
しかし私達はきっとこれから誰よりも頑張っていけるはずだと思います。
それだけ、私達家族はとても辛い事を乗り切って来たんですから・・・。
辛い治療、長い入院生活、本当に良く頑張ってくれた娘、
誰よりもやさしく、そして頑張やさん、
きっと、またどこかで会えるよね。
それまで、家族みんなを見守っていてね。
追伸
最近、闘病記のアクセスが増えてきていて
見て下さっている方がいると思うと嬉しい反面、
同じ立場の人がたくさんいるのかな？・・・と思うととても複雑な心境になります。
私のブログで少しでも何か皆さんに伝われば・・・と思います。
今まさにこのような状況の方、本当に頑張って！！！
この前、院内学級の先生と話をしていましたが、
亡くなってしまえば治療は終わりますが、残された家族のこれから・・・、
残された家族のケア・・・それも大事なこと。
よかったら、
いいね！お願いします（＾＾；
小児がん闘病記 後記 （闘病記は生き続ける！） 
