Apprioのブログ一覧

今日は状態は比較的落ち着いていました。

落ち着いているとは言え、
いつ危険な状況になるかは分からない事には
変わりありません。

高熱は依然続いています。

この時間というものは
複雑な心境です。

娘の生命力に掛け早く回復して
と思うのが一番ですが、
助からないのなら
こんなに死ぬ程キツイ状況、
早く楽になった方がいいのかと思ったり…、


また娘が熟睡してる時は
家族一緒で
息子の話しで盛り上がったり、


娘の苦しんでる所を見たり、
親戚など見舞いに来てもらって
励ましてもらったり、
娘の元気な頃を思い出したりすると

急に悲しくなったり…。


今、来年小学生になる
息子も娘の部屋で
一緒に過ごしています。

他の患者に菌をうつさない事が
一番の理由ですが
基本、患者以外の15歳以下は
小児病棟に入れません。最後の状況だから
特別に入れてもらっています。

なので病室からはあまり出ないようにと
言われているので
部屋ではかなり退屈しています…。

DVDやパズルくらいしか
遊ぶものがありません。

息子は
この状況を見ても
いまいち分かってないみたいで
いつ姉が家に帰れるのか？とか点滴終わったら帰れるの？
とこんな感じです。


この前は車の中で
お姉ちゃん、天国に行くかもしれないんだよ、
もう会えなくなってしまうんだよ、
と話しもしたのですが…

それでも、もし娘に最後の時が来たなら
その場に一緒に居て欲しいと思っています。

今は分からなくても
だんだんと分かってくれれば
それでいいと思います。

この非日常な状況、
表には出さないけど
多少は何か感じてくれているのではないか
とは思いますが…

今夜は娘の隣で
ベッドな中で
窮屈にそして慎重に添い寝しています。

側で見渡すと
まず、酸素のマスク
壁から伸びて口元に来ています。
今日喉の渇きに対応するため
スチームも少し出るタイプに代わりました。

同時に手の指に
血中酸素濃度を計るセンサーも着けています。

これにより
数値が一定より低くなると
ナースステーションで
ピンポンピンポンと
鳴り出します。
こちらでは分かりませんが
これには心電図のセンサーも同時に装着しています。

その他、輸血
痛み止めなど四本くらい
点滴が繋がっています。
さらに尿カテーテル。

添い寝するにはかなり
気を使います…。


それでも、
私は少しでも一緒に寝たいです。


夜も熟睡は出来ません。
喉の渇きや体勢がキツくなると、
娘がウーっと声を出します。

ようやく、その声が
どうして欲しいのかが
何となく分かって来ました…、


看護師さんや先生では分からない
付き添い、介護して一緒に居てはじめて分かる事です。


考えると、
僕らはとても貴重な体験をしているのかもしれません。

娘の病気が
一万人に一人くらいの確率だから
その親

実際にはもっと
いろんな病気があるから
もっと多いんでしょうけど


僕らも選ばれてますね…

今は娘の顔を近くで見ながら
娘の苦痛にすぐに対応する…
今の一番の幸せな瞬間です。

家に帰ったものの
病院との距離が離れる
不安がありましたが、
次の日、

案の定、嫁から連絡があり
状況が悪くなっているので
お父さんやおじいちゃんおばあちゃんも
早めに来てもらった方が良いですと

ほとんど何もせず
急ぎで病院に向かいました。

それでもなんとか、
なんとか
最後まで頑張って欲しい
ただ、それだけです…。


娘はもう、
パパと呼んでくれない状態になってしまいました。
呼び掛けても反応がなく、
目も瞬きもしていません。

苦痛の時だけ、声を出しますが、
それが、痛みなのか、
キツイのか、
喉の乾きなのか、
熱いのか寒いのかは
よく分かりません。

時々、水や喉ごしのよいジュースに
飲むゼリーを口に入れてあげます。
それは結構飲んでくれます。

また、体が動かないからたまに向きを変えたり、

それでも苦痛が治まらなかったら、
ナースコールして
その苦痛をやわらげるため
フラッシュと言って
一時間分の痛み止めを追加で入れてもらいます。
すると娘はす～っと
眠りに着きます…。


これの繰り返しです。



何か大きなものを
失う感覚と言うか…
それが分かってて
ただ時間だけが過ぎていく。
早く楽になった方がいいのか、
苦しみながらも生きててくれたらいいのか…

言葉では言い表せない現実


それでも娘は残された時間を
一生懸命に生きています。


僕らも悔いの無いように
娘との時間を濃密に過ごしたいと思います。



後から
よく頑張ったと
たくさん褒めてやろうと思います。

4日ぶりに自宅に帰って来ました。

いろいろ準備してまた娘の病院に向かう予定です。

なんだか、最近は闘病記になってしまっていますね・・・。


今、娘は個室にいます。

以前、主治医の先生から、話し合いの時に、

悪くなって状態がやばくなったら、家にも帰れないし、

せめて、個室で兄弟にも入ってもらって、
（小児科病棟には15歳未満は立ち入り禁止）

家に居る時のように過ごしてもらいますと言われていました。

それは、終末期の事を指していると思いますが、

娘は今、そういう状況の中にいます。


でも、そういう状況の中でも、

家族で一緒に過ごす事が出来て嬉しく思っています。


でも、下の子供達は実感が無く、狭い個室でパワーを持て余し気味・・・。
（こっそり入れてもらっているので外へはあまり出ないようにと言われています）


それでも、賑やかな声は娘を安心させたのかもしれません。


息子にも吸入のお手伝いをしてもらいました。

家族皆で過ごせる！
そこはまるで、家の中です。


辛い状況の中での、確かな幸せ。



クリスマスシーズン、
雰囲気だけでもとプレゼントを買って行きました。

急激に本当に急激に悪くなる病状。

時間は待ってくれない。

そばに居てやることしか出来ないけれど、

状況があまりよくなので、土曜日から病院に来ています。
（福岡の実家にお世話になっています）




どんな状況でも、

頑張れ、頑張れ、それでも何とか頑張ってって言って来たけど、

この状況、頑張れなんて言えない、

頑張らなくていい、

今までずっと頑張って来たんだから・・・。

日に日に増幅する激しい痛み、

痛み止めも量が増えているのに・・・。

それに伴う体へのダメージ。

点滴は、どれがどれに繋がっているか分からないくらい・・・、

体にも酸素マスク、尿カテーテル、酸素モニタ、心電図、どんどん管やコードが増えて・・・。

なんと言って励ませば良いのか・・・。


大丈夫だよなんて声は掛けれない・・・、


何もしてあげれない悔しさ、


この前まで車椅子乗れていたのに、

放射線治療やその他検査、

今は、ストレッチャーというベッド式の乗り物で移動。

体の限界に病気の進行、

それに抗がん剤・・・、

臓器の負担など考えると

とっくに限界超えてるはず。



それでも、何か手はないのかと、

主治医に話し合いの場を設けてもらいました。

急激な変化は一日単位で目に見えて分かります・・・、

昨日までは、会話できていたのに、

昨日までは、食事していたのに・・・、

昨日までは・・・、


そして、この状況・・・、

主治医から、数日も分からない危険な状況と言われました。





パパは、

悔しくて、悲しくて、怖くて、泣きたくて、

側に居たくて、そして抱きしめたくて・・・。


心の奥底から沸いて出る涙が止まりません。