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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
認可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

上記本文を日記として貼付けて頂くことで少しでも
「考える時間」を共有し、広がっていく事と信じています。

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いまこの瞬間にも世界中で難病と闘っている方が大勢います。
健康体でいることの喜び・幸せを少しでも役立つことに使える
ならば。。。
そういう気持ちでこのバトンを受け取りました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　tate＠とうほぐ
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なお、これについてのコメは、お控え願います。