2007年09月04日
ムコ多糖症・・・ どこかで聞いたことあるんだよなぁ・・・
でも、思い出せない・・・（＾＾；
みなさんのブログでも紹介されておりますが、小さい子を持つ親として、まもなく新たな子が産まれる直前の親としては、なんともいえない心境です。
だって、小さい子ほど診断するのは難しいんですよね。
ってことは、なおさら不安になりますね。
親としては、普段からの行動や小さな仕草でも気にしてあげなきゃいけないですね。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。
この記事は、ご協力お願いできたらと思いますm(__)m について書いています。
Posted at 2007/09/04 18:06:13 | |
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2007年09月04日
え～、この前の日曜日は、資源ごみの回収日でした。はい。
新聞紙や雑誌、ダンボール・・・
ってネタ違いだ・・(^^; 汗
ケンスタ～♪ケンスタ～♪
ルンルン♪ ＼（＾＾）／
７２２ＭＥＡの抽選会で当たった、ＫＥＮＳＴＹＬＥのステッカーに付いてきたカタログが、王子の超お気に入りだったのです。
１冊でたくさんのカスタマイズカーが載っているので、そこらの雑誌なんかよりもお気に入りだったようです。
でも、先日・・・
「ケンスタイル、ドコイッタ！？」
と、探していました。
家の者の誰かが、雑誌と一緒に捨てて片付けてしまったようです！
って、ことは？？？
L(ﾟoﾟ;)」 ｵｰﾏｲｶﾞ!!
誰かウチの王子にくれる人いませんかぁ～！？ Posted at 2007/09/04 09:17:59 | |
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親バカ日記 | 日記
Fw:ご協力お願いできたらと思いますm(__)m 
え～、この前の日曜日は、資源ごみの回収日でした。はい。
