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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、ご協力お願いします について書いています。



この記事は、ご協力お願い致しますm(__)m について書いています。

参加の皆さんお疲れ様でした。






飲んでないのに酔ってる人？がいたり｡｡｡

写メをどこかに飛ばしてる人がいたり｡｡｡

撮影の方向が変な人がいたり｡｡｡

きしめんに何か混ぜる人がいたり｡｡｡

それを一気に食べる人がいたり｡｡｡

でも｡｡｡

楽しかったで～～～す＼(⌒∇⌒)／


皆さんの協力で無事に終了できました。

またやりましょうね～♪

まずは


第①話

※画像は今年５月訪問時点でのつりきち号です･･･更に進化してるな(･･；汗

目が覚めたら、速攻コンビニに行って『絶対にネタにしてやる～♪』と思って就寝(-｡Zzzz-･･･

さて休日ですから、ゆっくり起床(それでもAM7：00)して、日課？の徘徊をすると｡｡｡ (「 ￣ー￣) ﾄﾞﾚﾄﾞﾚ･･･

ェ━驚━ヾ(ﾟДﾟ*)ﾉ━驚━エ!!

(；；д；)そんなぁ…
･･･既にこの方のブログで出し抜かれてました｡｡｡(★の方は深夜のコンビ二の本の着時間チェックしてたな｡｡｡ｽｺﾞｨｮｯ!!(*´･0･ﾉﾉ

ということでその件は、お任せします。

ちゃんとリンクに移動すると何か。。。

スイッチ｡｡｡on凸

が付いているらしいですが｡｡｡

まぁとにかく、つりきっちゃん｡｡｡

＼(。・∀・)＜＜★祝☆オメデトウ☆祝★＞＞(・∀・。)／

知っている限りの方は怪メールが海を越えて届いているかも？(楽しみを奪ってすいませんm(＿"＿)m)


スタワゴはスタワゴで｡｡｡黒い方と赤い方と白い方が｡｡｡特に黒い方は必見ですね～(^0^)/~

この記事は、あれ・・・この人は？？？ について書いています。

続いて第②話



本日は、いよいよ待ちに待った、東海初の

『飲みオフ』

になります。

色々と調整した結果、スレにも書きましたが･･･

『希望に添わなかった方、時間が合わない方には大変申し訳ございませんm(_"_)m、次回、必ず誰かが開催されることを信じ・・・』。

ということで、次は誰か企画してね～(^_-)☆

それでは、本日はよろしく･･･ ｄ(´・ω-*) ｵﾈｶﾞｲｼﾏｰｽ☆★☆

今年は本当に、極端な気象状況変化を起こすことが多いですねぇ(・・;)


さっきまで晴れてたのに・・・


突然の雷雨(*_*)


とりあえず、ライト点けて、ワイパーハイスピードにしても全く見えません(￣□￣;)!!


今、国道を避けてセコ道の路肩に停車中です(;_;)


局地的な豪雨に遭遇するのが多い・・・

ハッ！もしかして・・・


自分が雨男になったのかな～(￣～￣)ξ