しかやんのブログ一覧

昨日は北陸オフに遠征しました！
参加の皆さんお疲れ様でした。
初めての北陸遠征でしたが、皆さんとお会い出来て楽しかったです。
また来たいけど、何時になることやら…（汗）
今日は生憎の空模様でしたが、家族でゆっくりして、今帰りの賤ヶ岳SAです。
安全運転でボチボチ帰ります。

今日は小学校の運動会！

めっちゃええ天気です～～～！(汗)

早朝から場所取りのため校門前には長蛇の列が・・・

皆さん気合入ってる～～(@@)

って、僕もam6:00には並びましたが・・・

子供達よ、がんばれ～～！！

お父ちゃんはカメラとビデオ両手に持って頑張るぞ～！

以前から、リアのエアロが両面が剥がれてずれてたのですが、そのまま放置。。

今日ようやく補修しました。

ずれて下がってたので、マフラーにも干渉してまして、
その部分が焼けて溶けてました。(汗)

一応補修してみましたけど、さて、いつまで持ちますやら。。

この前からコッソリ作業してましたが、本日完成しました。

「自作バンパーグリル　ライダー風？」です。

前のステンレスメッシュのが汚くなってきたので交換しました。

2～3ｍ離れた所からご覧くださいませ！

整備手帳も見てやってください。

この記事は、ご協力お願いします！ について書いています。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。