Nao...のブログ一覧

この病気を知らないあなたへ。
少しでも知っていただければ
幸いです。





以下コピペで失礼します。


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

□ムコ多糖症支援ネットワーク□
　ムコネット
http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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PS、先日、舛添大臣が厚生省に薬の国内使用許可と保険適用になる
　　ように、指示しました。と発言しました。
　　10月には、実現されるそうです。

　　みなさんも、今を生きているってことを
　　再確認しませんか？


　　生きる。生きているってことを。





この記事は、少しでも、力になりたい。。 について書いています。

私の知っている限り
姉さんから
ぼぶさん
ときまして。
私、僭越ながら初バトンに挑戦です。



◎ルール
1．必ずバトンを回す３人の大切な大好きな方々を題名に書いて驚かせて下さい。
2．回ってきた質問には素直に等身大の自分で答えましょう。
3．気分が向いたらやってくださいw
4．ルールは必ず掲載しておいて下さい。　　　　　　　


★お名前は？

なおちーです。
登録はなおちにしたかったのですが
なおちーでしか登録できず
しぶしぶ。オフとかでは
「なおち」でＯＫヽ(^o^)丿



★おいくつですか？

今月30日で34歳になりやす。



★ご職業は？

介護福祉士です。




★資格は持ってる？

まず。
普通免許・電気工事師・ガス電気アーク溶接
消防設備士・丙種危険物・4級船舶・アマチュア無線（小6で）
まだあるけど・・・覚えてない。



★今、悩みが何かありますか？

もともとお腹出てたんだけど
病気になってから減らなくなった。
体重も増えつつある。



★誰かに似てるって言われた事ある？？

髪をツイストにしてたときは。
山寺。
最近は山崎邦正かな



★社交的？人見知りしちゃう？

まったく人見知りしませんね。
超社公的と思われる




★人の話にはしっかり耳を傾ける？

しっかり聞きながら私もついついしゃべる。



★ギャンブルは好き？嫌い？

大嫌いです。



★好きな食べ物飲み物、嫌いな食べ物飲み物は？

好きな食べ物　：　ｶﾚｰﾗｲｽ・らっきょ・酒・肉
好きな飲み物　：　酒・ウーロン茶

嫌いな食べ物　：　漬物・瓜全て（きゅうり・かぼちゃ・すいか等）
　　　　　　　　　たくさんありすぎ
嫌いな飲み物　：　特にないかな？あっ！トマトジュース・シソジュース



★恋人いる？


もちろん
1才9ｹ月になります。



★彼氏・彼女にするならこんな人が理想(５つ）

・好きになったらそれ理想




★彼氏・彼女と喧嘩をした時、自分から謝れますか？

謝るよ。うちのはぜっ～～～～たいに謝らないからね。



★親友と呼べるお友達は何人いる？

異性関係無く。3人かな？




★バトンを回してきたあの人...正直この人の事は ？　

所長とはタイヤ屋関係つながりでしたね。
駐在つながりですし。




★今までの自分の経歴で面白い事や、自慢できる事は？

特にないですね。
しいと言っては
高校電気科で福祉の学校決めたら
先生に「前代未聞」といわれた。




★これの為なら１食抜ける！！

基本的に夕食のみ。1食抜いたら。
大変。胃酸でまくる。



★趣味・特技（いくつでもOK！！）

特技：スキー・水泳・ＰＣ
趣味：ﾌﾗｲ・ｽｷｰ（雪上＆水上）・



★好きなブランドはある？

76　　アニエスbかな？
あとはリーバイス。



★今、行きたい場所は？

のんびりできればどこでもいいね。



★もし自由に使える10万円があったら何に使う？

車高調の足しに
（発売されてないけど）



★将来の夢を語って下さい♪

子供が健康に育てば問題ない
一生に一度　跳馬を所有したい。


★その夢の為に、何かしている事はある？

がんばって働いてる。





以上でございます。

お好きにお持ちくださいな。