sakbomのブログ一覧

お友達のkonasuさんのプログを読みました。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。



この記事は、ご協力お願いします について書いています。


ムコ多糖症

こんばんわ！

そしてお疲れ様です!

どうもsakbomです!

今日もマッタリとしてたら…

一本の電話から私の人生はかわりました…

只今泉南に居ます

港のクルーザーやヨットを見に来たわけではありません（笑）
なんとデーターのプリントアウト!!

内容を電話で聞いてもチンプンカンプンなので…

でやって来ました

腹減りました

みなさんおつかれ様です。

昨日の火事のお陰で今日はほとんど寝てません・・・

どうも！sakbomです。


まだ煙の匂いがする気がしますよ・・・・。


昨日の火事の模様をyoutubeさんにUPしました。

建物は写真の通りコの字で出来てます。

すべて出火しました・・・・。



ところで100MBまでという制約・・・・

何とか成りませんかね？？？

おはようございます・・・・

金麦呑んで気持ちよく寝ようとしてました・・・。

どうもsakbomです！！

夜中の2時30分ころ・・・・

何だか煙くさいのと、

部屋の中が霞の掛かったような感じになって来て

マンション内で火事？？？と思いながら外に出ると

煙が充満！！！！！

ヤバイ！・・・でも火災警報鳴ってないし・・・

少し廊下を動くと斜め向かいから凄い火柱！！！


隣のアパートが燃え上がってる！！！

カメラをつかさず持って現場へ！！！

聞く所によると立ち退きで人は居なかったらしい・・・

じゃぁ放火？？？？


沈下するまで取りあえず野次馬してました・・・

体中煙くさいのでシャワー浴びてきます・・・

動画も撮ってるんですが・・・・


また後ほど！！