あゆキングのブログ一覧

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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この記事は、お願いします！ について書いています。

　皆さん！！！　











準備はいいですかぁ～～～～～～～！！！！！！！！！















いぃくぅぞぉ～～～～～！！！！！




















いぃ～～ちぃ！！！！！


















にぃ～～いぃ！！！
















さぁ～～ん！！



































オッパッピー！！！！（嘘）　




















ｍ（＿　＿）ｍ






　





　流行の密会です！！（笑）この方＆この方＆ちょっとだけ参加のこの方！！

月曜となると、いつもこの面子な気がします！！（笑）


まぁ～今回は、いろいろと会議をしないといけませんでしたので、急遽集合！！

自分がこの方にある物についてお話があり、集合かかりました！！
その物は、今度紹介しますが・・・。


お話と言うか、授業？？みたいな感じですかね！！　あ～だの、こ～だの楽しかったですね！！　

ちゃんと物を取っておくように！！どっとこむさん！！（笑）　今度やるからねぇ～～！！


んで、気になります？？　今回の会議？？・・・・。















会議の内容？？・・・・・。

















・・・・。














内容？？・・・・。






















無い用・・・・。（即死）






















ダジャレです・・・・。






















オッパッピーーーｍ（＿　＿）ｍ







とりあえず、ご近所組なので集まり、自分が皆さんに相談と言うか、何と言うか・・・。



また本決まりになれば発表します！！




発表するまでのネタではないですが・・・。






p.s.

関東のクルーガー熱い！！！！（自分以外）

関東のクルーガー小技すごい！！（自分以外）

関東のクルーガーペース早すぎ！！（自分以外）


と、自分以外は凄い事になりそうです・・・。



来年がとっても楽しみになって来ました！！


しかし・・・・。



２児のパパには、ついていけません・・・。



お金降って来ないかな・・・。




そうしたら、あんな事や、こんな事まで・・・・。（＊´Л｀＊）萌



約一台写真に写ってませんが・・・・。ご了承下さいｍ（＿　＿）ｍ

帰っちゃうんだもん！！（笑）

忙しそうだけど、お体に気をつけて！！ｍ（＿　＿）ｍ





ではｍ（＿　＿）ｍ