K2@遠州のブログ一覧

お友達のところで見ました。
微力ながら協力させて戴きます。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

大変、ご無沙汰しておりますm(_ _)m

６月に転職して・・・３ヶ月が過ぎましたが、なかなか落ち着かないです。

サービス業で土、日曜日、祝日関係なしで働いております。
まぁ～自分で望んで転職して仕事自体は自分に合っているのですが
オフ、プチにの参加はめっきり減ってしまって寂しい限りです。

で、Ｋ２号ですが弄りには全く変化ありません　（爆）

少ない休みでチョコチョコとメンテを行いました。


　　　　　↑
タイヤガーデン浜松さんでタイヤローテション・オイル交換
そして、タイヤが干渉する部分をまたまた力！で凹めてみました（爆）


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サービスキャンペーンは既に対応済ですが、Ｋ２号お得意のエンジン不調が再発しました（苦笑）
またまたＤラーさんにお世話になって来ました。症状は落ち着いてはいますが・・・・・　　どうしようかなぁ～（謎爆）


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明日は休みなので♪～久々に洗車しました。しかも深夜（22:00～1:00）に（爆）
ストレス発散になります＠洗車は♪

こんな感じの日々です(ｏ´_｀ｏ)ﾊｧ･･･

ロム専が多いとは思いますが、時間のある時にはカキコもさせて戴きます。
ヨロシクお願いします。