凸凹組合のブログ一覧

今日から３日間、玉掛けの免許を取りに行き始めました。

今日と明日は学科、明後日は実技です。

今日は眠気との戦いでした。

座学はどうも・・・。

明日の昼からはテストです。

試験に出そうなところは講師から

「ココ出ますよ～」

みたいな事を言ってくれると聞いてきたのに、

そんな事３箇所くらいしか言わなかった・・・（泣）

テストは３問しか出ないのか！？

どうすんの？どうすんのよ！？オレ！！

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。


この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである

http://www.muconet.jp/



我子を授かった時にはいろいろな病気を恐れながらも、乳幼児の病気を少し勉強しました。
しかし、この病気は病名すら知らずこのブログで知りました。
こんなに理解や認知の度合いが少ない病気と知り驚いています。
私も少しでも多くの方に知って頂き理解者が増えたなら・・・
そう思います。