私の病気 脊椎血管動静脈瘻 その②

トップ画は入院していた病室の写真です。

さて、続き

半年程神経内科系の診断をつけられ…
ちなみに、この誤診については何とも思っておりません。理由は脊椎血管奇形の診断が非常に難しいという点と、神経内科系疾患と脊椎血管奇形にて現れる症状が酷似しているという点。
それ故取り返しのつかなくなってしまう患者さんが多数おられるというのは、前回説明した通り。


難病指定の神経疾患という、ほぼ治らない。
ステロイドパルス療法、免疫グロブリン、血漿交換療法を、行っても効果がない場合車椅子生活になる。もちろん仕事どころではない。これからの仕事は！？苦労して習得した国家試験は…妻は！？娘たちの生活は！？

いろんなことが頭をめぐり、絶望し、毎日布団に入って家族が寝てから泣いてました。



そんな中ふと、セカンドオピニオンで受診した神経内科の先生に、「僕の思い違いじゃあなければ、これは神経系の疾患じゃないかもしれない。一度この先生を当たってみてくれない？」
とおっしゃって頂き、ダメでもともとで受診してみました。



そこで、成田日赤病院の整形外科（ここで初めて整形外科を受診）のI教授。
半年間確定診断がつかなかった私の病気。

「MRI見せてもらえる？……うん。これは血管の病気だね。」（この間僅か5分程）


呆気に囚われてる中、脊髄の造影する検査の入院の予約が決められていく。
「この病気は治療を遅らせると百害あって一利なし。ただでさえステロイドで血管にダメージを与えられている。来月検査入院をし、その後すぐに手術しましょう。」

と。（診察開始からここまで約10分）



ん！？手術！？





私は神経疾患の難病で将来車椅子生活になるんじゃないの？





思わず私は先生に「これは、手術で何とかなる病気なんですか？」と聞いてしまいました。


先生「100%とは言えませんが、このMRIを見るに、L4L5の硬膜外でシャントが形成されているため、その硬膜外に出ているシャントさえ潰せば治りますよ。詳しくは、ミエログラフィー（脊髄造影検査）をしてみましょう。」



ええええええー！？治るの！？と驚きながら診察室の外で待つ妻に報告。もしかして、治るかも…と。夫婦で胸を撫で下ろしました…

また子供を抱っこすることができるのか！？
また仕事に復帰できる日がくるのか！？
また趣味である車を運転できる日がくるのか！？

「この病気は早期発見出来るかどうかが肝になるんです。きっと、大丈夫でしょう…。」という言葉を、半ば信じられないまま病院を後にしました。



次の月にミエログラフィーをするために入院することになり、早速準備を始めました。


この、入院するまでの間、既に仕事は病欠していたのでディズニーランドに行きました。
私は既に歩行はできなかったので、車椅子で。

初めて見る車椅子目線からのテーマパーク
子供を楽しませれない切なさ
退院後の願望、豊富
良くも悪くも他の人の目線
親切にしてくれる方々


このディズニーは色んな意味で一生忘れないでしょう。

さて、人生初めての入院は次回にしましょうかな。