チューバッカのブログ一覧

またも体調不良を起こしたことをきっかけに、実は３か月前から休薬を続けています。

休薬して気づいたこと。
酷い副作用も出なくなり安定して使えてえていたと思っていた期間、メチャきつかったんだと。。。
休薬１か月半ぐらいしたらもう本当に楽で楽で、今まで「加齢のせいかも？」と半ば無理やり理由付けしていた体の痛みや酷い疲れは、やはり副作用でした。


休薬に至った理由は、①薬では寛解に至らないと分かったこと、②腫瘍の個所が手術不可な場所であることが改めて分かったこと、③副作用がきついことが分かってきたこと、だと思います。


これからしばらくは、当初の作戦通り「QOLが低下する直前（難しいですが）に化学治療再開」ですね。


昨年の４月ごろにも体調不良で休薬しましたが、今回の腫瘍マーカー値の上り方は当時よりも緩やかに見えます。
薬が効いて、当時よりも腫瘍量は減っているのかもしれませんね。





この約２年半、よく頑張ったと思います。
今まではトレーニングしたらもう疲れて疲れてしょうがなかったし、疲れも取れないし体も痛い、うんざりでした。
普段の生活でいっぱいいっぱい。
今はトレーニングしても、疲れの取れ方が今までとは全く違うのでモチベーションも保てます。

継続して運動ができていなかったので、筋力体力は思いっきり削られていてパフォーマンスはメチャ低いですが、トレーニングした効果が少しずつ表れてきてうれしい限りです！



また治療再開するときがそのうち来てしまいますが、マジ再開したくない。。。
やりたいことを今のうちにやっておくことにします。

ただ薬は効いてくれることは分かったので、それは頼もしい材料ができたと前向きに考えています。
夢はかないませんでしたが、いいチャレンジでした！

ガン宣告された時から目標としていた（？）50歳になれました！

朝、子供たちからプレゼントをもらってうれしかったですね＾＾
アルフォートはお小遣いを出し合って買ってくれたとのこと。
自分の好きなお菓子をよく知ってくれてます。
内心「チョコバットかな？」と思ってたので、グレードアップされてる感がありましたね♪





そして仕事から帰って冷蔵庫を開けると、






これまたナイス！
まぁこれは間違いなく嫁の差し金なんですが、仕事の疲れが吹っ飛びますね。

早速１本いただきました。
飲めるようになっててよかった＾＾




２人とも勉学や運動で秀でているところがあるとは言えませんが、今のところ子育ては上手くいってると言っていいでしょう（親バカですな）

今後控えてる反抗期が怖いところではあります＾＾；

PET検査の結果を聞きに行ってきました。

検査結果次第では、内視鏡や開胸での手術も選択肢に入ってくるということで、ちょっと緊張します。
前回の診察から結構時間がありましたが、正直言って「開胸手術ができるよ！」と言われても即断できる準備は全くできていません。

でいきなり結果ですが、手術はできないとの判断でした。
一番の理由は、腫瘍の場所がマジで悪い、ということです。
反回神経がターンしてる箇所のまさに直近で、しかも左右両方に腫瘍がある。
左右とも反回神経がマヒしてしまうと、呼吸ができなくなり気管切開となり、かなり大変な目に合ってしまう。。。

内視鏡にしろ開胸手術にしろ、リスクが非常に高いこと、かつ肺にたくさん転移してしまっている状態なので手術したところで抗がん剤はやめられないであろうこと、が手術しない判断をされた理由になります。

手術してしまえば癌がすっきり無くなる！というのであればリスクはあるものの手術することも選択肢に入ったのかもしれません。


両反回神経麻痺を避けるため、左右を2回に分けて手術する案も出たそうですが、そちらも採用されなかったようです。
体への負担もありますしね。



今後は、長く薬を使っていく方針になるようで（今までは違ったのか。。。）、休薬を含めながら長く付き合っていくのがいいのではないか？とのことでした。

レットヴィモを使っている患者を経験する機会が増えたことで、副作用がかなり認知されてきているんだと感じました。
自分的には、世間一般で想像されている抗がん剤の副作用を考えると、かなり安定して使えてるんですが、疲れやすいってのがちょっとね～って感じです。

約９か月放置していた助手席窓のワイヤー切れ、重い腰を上げてようやく作業しました。
ブツは結構前に仕入れていましたが、寒い時期に作業するのはブチルの絡みもあって避けてました。言い訳ですがｗ


以前はモーター無しのウインドレギュレータだけ購入して頑張ったりしてたんですが、ちょっともうそんな気力もないのでモーター付きで購入。
と言うかウインドレギュレータだけで購入しても以前の値段とは比較にならないぐらい値上がりしていることに気づき、モーター付きで社外品を購入できることを知り試してみることにしたのでした。


復習するのも面倒なので、行き当たりばったりで作業開始。
何んとなく覚えているもので、交換作業そのものはまぁまぁ問題なく進んだんですが、窓が締まりきらない。。。
パワー不足とかそういう問題ではなく、正直言って寸法関係や窓の上り方（角度？）に問題がありそう。

取付けには複数部品が絡み、それぞれ取付けガタを持ってるので、それぞれが有利になりそうな位置に調整しても一番上までは上がらない。
怪しい箇所にはすべてグリスアップもしましたが、そういう問題ではなく、モーターで上げながら窓を引っ張っても硬くて上がらないレベル。

最後はあきらめて力技で窓を一番上まで引っ張り上げて終了。
暫定対策でタイラップで一番上に固定している方がまだマシだわこれなら。。。



助手席の窓なんで、開かなくてもそう困ったことにはならないんですが、開かなきゃ困る理由があってそれは、、、








オープンにしてる時は絶対窓開けたい！



からです。
あくまで見た目だけの問題で！







ちなみに買ったのはこういうの。




12100円でしたが、ゴミ買っちゃったな～。
今までは安くても、質は悪いかもですが何とか機能は達成しているものばかりだったので、こういうパターンは初めてかもT_T



純正品買ってワイヤー巻くか、モーター付き買うか、あ～どうしよっかな。

いつもの検査に行ってきました。
レットヴィモは非常に安定して使えてるし、昨年４月にとんでもないことになった以降、完全にやめてた酒も送別会シーズンでお試ししたら、大丈夫なことも分かった（無理は禁物）。

これで効果抜群だったら最高なんですが、まぁ効果は継続していますが寛解は無理だよねってのは変わらず。




ってのは主治医も同じ考えだということで、投薬前は腫瘍の位置/サイズの問題で手術できませんでしたが、今の状態であればできるかもしれない！
ということでPET検査をして、腫瘍の状態を正確に把握したうえで手術の可否を改めて判断することになりました。

可能であれば内視鏡、もしくは開胸手術になります。
開胸手術は、、、当初手術を受けるとなった際も選択肢としてありましたが、先述の通り「できない」となり内心ホッとしたものです。
その気持ちは今でも変わりなく、もし「可能」となった場合どうしようかまだ踏ん切りつけることができていません。


とりあえず薬飲ませとけばいいや、というスタンスでなく前向きに取り組んでくれていることは非常にうれしいです。
ちなみに今回初めて、今後の見通しを話してくれました。「あと５年ぐらいは大丈夫だと思うんですが、その後は分かんないですね」
あと〇〇年ってのは、本当に初めてだったので驚きました。
今までの経緯から、何となくそう言える感じになってきたってことなんでしょうね。


ちなみに肺にも転移していますが、そっちはもう投薬しか取れる手段は無いそうです。
ただし肺の方は進行が遅いようなので、取れるならとりあえず縦郭内の腫瘍だけでも取ろう、という方針です。


PET検査は28日。
今の状態を知りたいという思いはありますが、その後にしなければならない決断のことを考えるとなかなか怖いなぁという感じです。