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徐々に増薬してきたレットヴィモ。
今の量でも最大量の半分ですが、増薬後10日程度でちょっと限界が来てしまいました。

これまで副作用は色々出てきていましたが、ほぼ全てステロイド剤に起因すると思われる症状でした。
しかし増薬してからは別の症状が出てきて、自己判断で飲むのを止めるに至りました。

なぜか朝はいいんですが、昼過ぎから徐々に悪くなっていって、夜になると体に力が入らない感じになり、手の震え、足腰にが入らないって感じで明らかにおかしい。
力が入らないだけじゃなくて、言葉に表現できないんですがとにかく体がつらい。（痛みもあるけどそれだけじゃないつらさがある）
この表現できないってのがまたつらいんですが、とにかくこのままでは続けてても意味ないと判断して昨日の夜から飲まない決断をしました。
続けても意味ないというのは、今の治療は長く続ける必要があると思っているので、こんな状態で続けても長続きしないのは明白だからですね。


状態が回復したらまた飲むつもりですが、次回の診察（10日）までにどのように過ごすべきか主治医の判断を仰ぎたいところです。
一応今日電話したんですが、当然のごとく捕まらず。
明日何かしら指示がもらえるといいんですけどね～。

ちなみに今日も今時点で力が入らない状態になっていて、一日飲まないだけでは元には戻らない。
レッドヴィモが原因かどうかも確実ではないですしね。
とりあえず回復してくれないと不安が払拭できないので、早く治まってほしい。



朝は大丈夫だから、明日の朝は軽くチャリトレやろうかな。

40mg+40mg/日から80mg+40mg/日に増やしてから２週間、レットヴィモの副作用と思われる症状は出ていませんが、ステロイドの副作用はキツくなってきました。
症状とキツさはこの順番。

【ステロイド副作用】
1. 不眠
2. 内臓痛（胴回りが痛い）
3. 食欲異常（甘いものが食べたくてしょうがない）

不眠は特に深刻で、寝つきはするものの、３時間経たないうちに目が覚めてしまう。
で目が覚めた後の寝つきは最悪で、1～２時間は寝れない。
で寝れたと思ったら1、２時間で目が覚める。
こんな感じで、ダメなときは一度起きた後はもう朝まで寝れない。

始めのころはまだ何とか持っていましたが、ずっと続いていたので限界が来てしまい、日中の仕事の時間に強烈な睡魔に襲われて仕事にならなかったり、疲労が抜けずに体もしんどくなっちゃいました。

「何かあったら電話してください」と言うことになってはいるので、定期診察を待たずに電話相談したんですが主治医つかまらず。
別日でもいいのでつかまったら上記内容を伝えて回答が欲しい旨を伝えたんですが、結局つかまらず「他の先生にも聞いてみましたが、ステロイドの副作用とは考え辛いとのことです。主治医に定期健診で聞いてください」とのこと。
え～。。。意味ないジャン電話相談。。。




でいざ２週に一度の定期検査/診察。
２時間ぐらいしか寝れてないから長～い待ち時間が眠い眠い。。。

まずレットヴィモを増薬した結果、肝臓の値（AST/ALT）がどうなったかと言うと、正常値に戻ってました。めでたい！！
ステロイドがよく効いてます。
この結果、僕の場合は過敏症（アレルギー）が原因でAST/ALTが爆上がりしていたということになるようです。

そして減薬したことで「子供の量」と言われている今の使用量に対し、効果がどうかと言うと、CAEだけしか確認はできませんでしたが、下がってました。
よく効く薬ですホント。

こういったデータはグラフ化して視覚的にみるといいですよね。



ということでめでたく80mgx2/日まで増薬することに決定！
と言ってもまだ規定量の半分ですけどね。
主治医はあくまで160mgx2/日までの増薬を目指し、そのうえでステロイドの漸減に持っていきたい意欲満々でした。
正直僕はそこまでの量にもっていくことに非常に不安がありますが、いずれにしろステロイドを使いながら自分に合った量の見極めをする、という作業はしばらく続きます。
ただ、ステロイドを早くやめたいというのは主治医と僕の共通認識でもあります。


んで、待ちに待った不眠相談をしてみました。
「やはり出ましたか。」と言われ睡眠薬を出してもらえることになりました。
代表的な副作用なのかもしれないですね。
寝つきはするもののすぐ目が覚めてしまう、という症状を伝えると、長めに効く種類の睡眠薬をチョイスしてくれました。
効いてくれるといいんだけど、自分的にはこの時点では半信半疑な感じ。
それにしてもまた薬増えちゃったな～。
冒頭の写真は朝昼晩で飲む薬全部です。
チラージンは一生のお付き合いでしょうがないけど、それ以外大杉。。。




さていざ寝てみると～、、、目が覚めたのは朝６時。
やったー！！！
24時頃に寝たんですが、通常なら1～3時ごろ目が覚めていたんです。
６時に目が覚めた時はホントうれしかったですね～（目覚まし時計の前に目は覚めたものの）











で体力もちょっと回復できたので、退院してからずっと走れてなかったチャリで走ってみました。
レーパンを履くとき、四六時中甘いもの食べてるせいでついた腹の脂肪が我ながら気持ち悪かったです T_T

今年初走りということで無理せず短距離でしたが、思ったよりは走れた印象。
そしてまさかのさみっととのすれ違い（笑）
あの時間走ってるとは思わなかったな～。
退院後に初めて会うのがあんな場面とはね^^;




ステロイドの副作用「異常食欲」とは付き合っていかなきゃいけないけど、不眠が解消されつつあるので体力的には運動も可能になった、と思う。
チャリトレ再開で少しでも対応していくしかないか～。
こんな距離ではカロリー消費も甘いものには到底かなわない。。。

今日、仕事を終えて帰宅すると長男が「僕、自分の貯金からユニセフに100円募金する」と言ってきました。
突然のことに「何？何？」となりましたが、学校でユニセフ募金の説明があって募金袋をもらってきたよう。

これまで少ないおこづかいをコツコツと貯めて、お菓子も買わず「Swichのソフト買う！」と頑張ってきていたのを知っているので、驚くのと感心するのでなんかうれしくなりました＾＾

元々優しい性格なんですが（ちょっと？かなり！？頼りないとこもあるけど）、こんな形で成長を見れるとは思ってもみませんでしたね。






大人ならではの「子供がうまく言いくるめられてるな～」って見方は決してしたくない！！＾＾；

経過確認のため、検査/通院に行ってきました。
分かってはいるものの、遠くまで頻繁に通院するのってホント面倒。。。


ALTは前回同様、基準値以内でOK。
ASTはグレード１のままだったけど前回より下がっていてOK。
ということで、いよいよ量を増やすことになるわけですが、総ビリルビン値が上がってきてしまっていて、「はい。じゃあ予定通り２倍にしましょう！」とはいきませんでした。
1.5倍の「40mg x1、80mg x1/日」で行くことになりました。


というのも、２回目に副作用で中止となった場合は、「治療継続不可」になり今後レットヴィモを使えなくなってしまうそうで、ここは我慢して慎重に進める必要があるとのことです。


実は２日ほど前から尿の色がかなり黄色かったんで、前回の経験から総ビリルビン値の増加はある程度予想できていたのでまぁそう驚く結果でもなかったんですが、残念と言えば残念だしこの先のことも不安ですね。




今回は、効く効くとばかり聞いていたレットヴィモの効果を、他の薬と比較してどうなのか？ということを聞いてみました。
短期間での投与だったし、カルシトニン値もガクッと落ちたあとほぼ元に戻っちゃったけど、この辺が効果として分かったので、カプレルサなんかの場合はどうなのかが気になったわけです。

回答としては「比べ物にならない」でした。
カプレルサは、レットヴィモと比べたら全然効かないのだそうです。
教えてもらえた実績としては、３年間飲み続けて10%減った（多分腫瘍サイズで）、カルシトニン値もレットヴィモみたいには下がらない。
カプレルサはあくまで現状維持を目的とする、という位置づけで皮膚への副作用も結構大きいらしいです。

とにかくレットヴィモは効くから、治療中止などには絶対したくない！ってことでした。


今のところ、副作用はあるものの程度は軽い。
・便秘（レットヴィモ副作用）
・口周りのニキビ（ステロイドの副作用）
・食欲増進（ステロイドの副作用、隙あらば何か食べてる。このまま行くと太るのは間違いなし。）





今回の支払いは約65000円。
今後もこれが続きますが、昨年末も入院2回で大量支払いしてるんで金銭感覚がおかしくなってきます。。。


でも、日本に健康保険制度があるおかげでこんな高額な治療を受けることができる。
今まで払っていた分を取り返す気持ちで（？）、有効に活用させていただきます！

１か月ほど前、子供がスプラトゥーン２を借りてきたんですが、実はこのゲームかなり以前から気になってたんでやり始めました。
いきなりナワバリバトルから始めてボッコボコにされて、嫌になってバイトしたら難しすぎて、タコツボキャニオンで修業しながらナワバリバトルもぼちぼち楽しんでました。

ところが、ママ友間で「他の子もスプラ２やりたがってる」って話になったようで、「他の子もやりたがってるから早く返しなさい」って嫁がうるさい。
自分も息子もどっぷりハマってる中チクチクと言われるので、鬱陶しくなって３を買ってしまいました＾＾；



そんでもってまたいきなりナワバリバトルに行ったんですがボッコボコにされて、使い慣れたローラーを使えるようになるまで我慢だ！とか思ってたんですが、ローラーになってもボッコボコ（笑）
スーパーチャクチじゃなくてバリア（？）になっちゃったんですね。。。



子供にゲームは１時間/日にするよう言いつけてある手前、自分だけガシガシやるわけにもいかず、子供が寝てからひっそりと＾＾；


それにしてもネット対戦型のゲームはスプラが初めてなんですが、もっとうまくならないと無茶苦茶ストレス溜まりますね～・・・
始めたばかりの人は、恐らく誰でもボコボコでしょう。
慣れた人の中のポンッと放り出されるんで。


しばらくはヒーローモードで楽しもうかな。