チューバッカのブログ一覧

今朝は早起きして車検でした。

道中、片側１車線の道で対向車線からブルーのNAが来ているのが見えました。
信号も多く交通量もそこそこあって速度が遅かったこともあり、相手の車をじっと見る余裕があったんですが、リトラがパカパカっと。
やっぱり向こうもこちらを意識していたんですね。

すかさずこちらもパカパカ。
すれ違いざまに軽く手を挙げて挨拶。
何ででしょうね、ロードスターを愛してくれている人を身近に感じられてなんか気持ち良い気分になりますｗ
AM8:00ちょっと前でしたかね。


相手の車は、純正色より気持ち濃い感じに見えたので、もちろん全塗装はしているんでしょう。
こちらは塗装ボロボロ、洗車もしてないので花粉と黄砂でメチャ汚い。
恥ずかし～＾＾；








そうそう、今年から車検証がICチップ入りに変更になってるんですね。
サイズは縮小され、車検証は今後ずっと使いまわし（データ更新のみ）ってことなんですが、結局ICチップを使えない人のために今までと同じサイズの紙も発行されるようで、なんだかな～って感じです。(２枚発行なので、結局紙増えてるｗ)

ICチップが入ってるってことは変に折ったりしちゃいけなんだろうな。
まぁこれに関しては、車検証なんて車に入れっぱなしだから問題にはならないでしょうけどね。


この後は自動車税か～ T_T
18年は余裕で超えてるから、重量税も自動車税もたくさん払っときますね！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

今までの腫瘍マーカー値推移を、時刻歴できちんとわかるようにメンテしたいと思いやってみましたがあっさりできました。
というか今までの自分の作り方がイマイチでした^^;





カルシトニンの増減が激しいので「こいつホントに信用できねーな」という思いと、「マーカー値は思ったほど急に下がってるほどでもないんだな」ということが印象ですかね。

でもこのグラフを主治医に見せたら「めっちゃ下がってる！」って言いそう。
今までの他の分子標的薬は効かないって言ってましたからね。


青もオレンジも、ほぼ「0」になるまでが目標ですが（そんなこと可能なのかなぁ）、このグラフで傾きを見ながら治療を続けると、順調なのか、停滞期に入ってるとか、もう効かなくなったのかとか、自分的には分かりやすくてモチベーション上がるかも。

横ばいでもいいっちゃいいんですけど、その間はず～～～～っと治療を続けてるってことになるので、時間も金もその間はずっと費やすことになるしQOLも下がる。
いくら命を買っていることになるとはいえ、できればそんな生活ともおさらばしたいですね。（高望みしすぎか。）







そして副作用の備忘録。
休薬しても１週間ほどでは改善したと思えるほどにはならず、10日もしくはそれ以上でやっと「あ～楽になった」と感じられるようになる。
副作用が出る方は１週間程度からか。

10日、定期診察。
80mg+80mg に増薬したものの、副作用がキツくて途中でやめてしまっていましたが、今後の方針を相談してきました。



まず、キツいという事実をある程度認めてもらえました。
ただ脱力感やキツいと感じている症状はレットヴィモのものではないと思う、というスタンスは変わらずでした。
自分的にはおそらく両方ともレットヴィモ起因だとは思いますが、主治医からは「ステロイドを少し減らしましょう。でレットヴィモの量は据え置きで再開しましょう。」ということになりました。
ステロイドの減量は35mg/日 → 30mg/日。
仮に副作用がステロイド起因であれば、こんな減量では症状改善しないでしょう。
とにかく再開しないことには始まらないので、何とか納得させるための方便だとは分かりながらも、自分としてもやめたいわけではないので「増薬の提案が無かっただけでも良しとするか」とその案を受け入れ、レットヴィモを再開することにしました。
副作用にしても、ステロイドとレットヴィモの合わせ技でよりきつくなっている可能性もあるので、今後ステロイドをさらに減らしてくれることになると多少楽になってくれるのでは？という期待もあります。


血液検査の結果は相変わらず良好。（まぁレットヴィモ休薬してますしね）
腫瘍マーカー値は微減ながら、こうして見ると色々ありましたが効果が出ていることは間違いないですね。



今のグラフは横軸が正しい時間の間隔ではないのが残念なんですが（そのうち直したい）、正しく直せば右肩下がりの角度はもっと急峻になるはず。



今回の診察は、予約時間16:00、診察を受けられたのが19:00。。。
一度は周りの照明が落とされ、まだ診察が残っている診察室があることが分かってから再度照明が点く、そんな感じで相変わらず自分の主治医だけが残ってやってる感じです。

そんな時間にもかかわらず、主治医は決して早く切り上げようなんてことはせず、真っ直ぐに自分に向かってくれ時間をかけてくれます。
そこは本当に頭が下がりますし尊敬に値します。

そのあと時間のかかる院内処方を経て、自宅に着いたのは21時ですがねT_T
家出たのは13時ごろだったか～。。。






ステロイドの副作用である不眠に対しては処方してもらった睡眠薬が段々と効果を発揮してきてくれて、今では大幅に改善しました。
前回自己判断で休薬してしまったときは、睡眠がとれずに体力が低下し、副作用が強く出ていた可能性も否定できません。
今日で再開してから６日目、やはり脱力感とキツさが発生してきましたが、前回休薬しまった時のレベルまで行かなければ、何とか継続していくこともできるかな～と思います。
がどうなりますか。

レットヴィモ中断して１週間？
やめてすぐは症状改善したかに思えましたが、やっぱダメ状態です。

なぜか朝はいいんですが、昼過ぎあたりからだんだん悪くなっていって、夕方は会社で自席に座ってるのがやっと、会議なんかやっても全く話が頭に入ってこない。。。

レットヴィモの影響なのか、ステロイドの影響なのか、何が原因にしろまともに仕事を続けながら治療を継続するのは厳しい感じ。

いろんな抗がん剤があると思いますが、通常の生活を続けながら治療をするタイプの場合は皆さんどれぐらいまで副作用を我慢してるんでしょうか。
副作用も色々あるし、副作用を抑える薬があったり、いろいろなケースがあると思いますが、今の自分の副作用は「何と表現すればよいやらわからない、ただ体がキツイ」そこが一番困ってます。

短期なら我慢もできますが、かなり長期になりそうなこの治療、キツイと感じている状態では結局長続きしないんでしょうね。。。


意外と、元気な時間帯に運動しとけば夕方の体調もよかったりするんじゃないか？と、チャリトレしときました。
今晩の体調はどうなるか。。。

続けたい思いと、これでは続けられない、という思いが交錯して次回の診察が憂鬱です。。。

30日夜から飲むのをやめたレットヴィモ。
31日も症状改善しませんでしたが、朝は平気なので今朝は軽くチャリトレ行ってみました。
11月から走れてないので探り探りでしたが、少しだけ距離を伸ばしてサイクリングロード40km弱を30km/h巡航程度なら普通に走れてよかった。（程度が低すぎ？^^;）
久々に乗ると、やっぱロードバイクって速くてキモチいいです。


心地よい汗をかいて帰宅すると、病院から留守電あり。
「昨日の件、主治医に説明しておきました。今日LINEしてほしいとのことです。」



？？？
LINE？？？





とりあえずシャワー浴びて汗を流し、病院にTEL。
「今日、今から来院できますか？」
でした (^.^;



ん？今から！？
今帰ってきたばっかなのに～！
しかも31日から3日まで家族が実家帰省してるので、今日はノンビリしようかなーなんて思ってたのでもう台無し。
とは言え前回の緊急入院のこともあり、主治医は（僕も）副作用に非常に敏感になってます。
心配してくれてるってことの裏返しなので、そそくさと出発。
放っておかれるより 1000倍 良いでしょう！


11時過ぎに着きましたが、その時点で20人待ち状態。
何時に帰れるのよ今日（泣）




で・す・が、なぜか順番飛ばしてそこそこ早めに呼んでもらえました。
何か不安になる〜。。。




まず主治医からの言葉。
「血液検査の結果は全く問題ないですよ。」
ホッとするのと同時に、これから何がキツイのか説明するのが難しいな〜、と不安になります。

「どういう感じなんですか？」
刺さるような質問。

とりあえず自分が感じている症状と、とにかく「キツイ」ことを伝えたものの、手が震えたり足腰や体に力が入らないという症状はレットヴィモの副作用としては報告されていない、とバッサリ。

まぁこうなることはある程度予想はしていたものの、そう言われてもこっちも困っちゃうんですよ。
だってそうなってるんだから。
そんな中で勝手にレットヴィモをやめちゃったことに対して、責められている感じをどうしても受けてしまいます。（実際のところはわかりませんが）



自分が得ている情報だと、同じ症状なのかはわかりませんが歩行困難になった方もいるようなので、その症状がレットヴィモの副作用と報告されてないだけ？とか勘ぐってしまいます。
レットヴィモとの因果関係は不明なようですが、経験値として扱ってもいいと思うんですけどね。


主「このままでは続けられないですよ」
そんなこと言われても、俺どうにもできないし、キツイもんはキツくて続けられない。

チ「増やす前の量に戻す、ってのはダメなんですか？」
主「量が少なすぎます。」

量が少なくても効果があることは前回の検査/診察でわかっているはずなのにこの反応は、診察時には理解できませんでした。

とにかく次回の診察（10日）まではレットヴィモ中止、それ以外の薬は継続という方針で終了。
他の薬もやめちゃうと、何が原因かわけわかんなくなっちゃいますからね。


ただこのブログを書いている今、体調の改善が感じられるのでやっぱレットヴィモが原因だと思っています。
どんな副作用でも検査で完全に解析できる、ということは不可能だと思うので、このあたりが非常に難しいですね。
患者が騒いでるだけ、みたいにだけはなってほしくないです。






のんびりするはずだった一日。
トレーニング、急な通院、今後の不安、今日はなんか色々疲れてしまいました。。。