チューバッカのブログ一覧

いつもの検査に行ってきました。
レットヴィモは非常に安定して使えてるし、昨年４月にとんでもないことになった以降、完全にやめてた酒も送別会シーズンでお試ししたら、大丈夫なことも分かった（無理は禁物）。

これで効果抜群だったら最高なんですが、まぁ効果は継続していますが寛解は無理だよねってのは変わらず。




ってのは主治医も同じ考えだということで、投薬前は腫瘍の位置/サイズの問題で手術できませんでしたが、今の状態であればできるかもしれない！
ということでPET検査をして、腫瘍の状態を正確に把握したうえで手術の可否を改めて判断することになりました。

可能であれば内視鏡、もしくは開胸手術になります。
開胸手術は、、、当初手術を受けるとなった際も選択肢としてありましたが、先述の通り「できない」となり内心ホッとしたものです。
その気持ちは今でも変わりなく、もし「可能」となった場合どうしようかまだ踏ん切りつけることができていません。


とりあえず薬飲ませとけばいいや、というスタンスでなく前向きに取り組んでくれていることは非常にうれしいです。
ちなみに今回初めて、今後の見通しを話してくれました。「あと５年ぐらいは大丈夫だと思うんですが、その後は分かんないですね」
あと〇〇年ってのは、本当に初めてだったので驚きました。
今までの経緯から、何となくそう言える感じになってきたってことなんでしょうね。


ちなみに肺にも転移していますが、そっちはもう投薬しか取れる手段は無いそうです。
ただし肺の方は進行が遅いようなので、取れるならとりあえず縦郭内の腫瘍だけでも取ろう、という方針です。


PET検査は28日。
今の状態を知りたいという思いはありますが、その後にしなければならない決断のことを考えるとなかなか怖いなぁという感じです。

21日、定期検査/診察に行ってきました。
レットヴィモを開始してから２年が過ぎ、ようやく安定して使用できるようになった実感があります。

体調が安定しているのはいいことですが、効果が無くなってきてしまっているかもしれないことが最大の心配にになります。
体が薬に慣れてきて楽になってきているのかな？と考えるとガン側も耐性が出てきてしまっている！？とか考えてしまいます。

減らしはしたものの、幸い効果については継続していることが確認でき、体調もOK！ということでかなり楽な状態で治療継続できています。
相変わらず寛解はとても期待できない状態ではありますが、効果のある薬を楽に使える状態まで来たのでこの状況を放棄することは考えられないですね。



ただ順調とは言え、今年４月に体調崩した以降は循環器内科にもずっとかかっていて、コートリルという薬を5mg/日飲んでいます。
長く続けていたステロイドの影響と思われていますが、いまいちハッキリとした原因は判明せず、ただ副腎の働きが悪くなっているみたいです。
でもまぁ抗がん剤治療やってなかったら悪くなってなかったに違いないと思ってはいますので、順調といった中にもこういったものはありますね。



順調なので診察もさっさと済んで帰宅したんですが、夕方から何となく咳が。。。
次の日の朝には悪寒/発熱。進行早い！
こりゃなんか通常の風邪ではないな、というのが実感でした。
人が多いところは気を付けてマスクしてたんだけどな。。。

でまたその翌日、さらに症状悪化で会社を休んで病院へ。
インフルとコロナの検査をして、インフル陽性。
あ～調子いいと思って気分良かった矢先にこれかよ～T_T




結局会社は３日休んじゃったけど、冬休み突入時には回復したからOK^^;
最終出社日からインフルスタート！なんて最悪ですからね。

2か月ぶりの検査/診察に行ってきました。

2か月前の診察では、「レットヴィモの量はフル継続で行きましょう」との方針でしたが、実際フルで継続すると疲れがひどく、他にも手のしびれなどの副作用が結構出てしまい、自己判断で「どこまでの量なら長期間続けられるか」を試していました。

量が少なかった期間もあるとはいえ、開始してから1年半以上経って効き方も大体わかってきて、あとどれぐらいの期間この薬を使用することになるかが大体わかってきたつもりです。
導き出した結果は「おそらく寛解には至らない。薬が効かなくなるまで飲み続けることになる。寛解に至ると仮定しても最低でもあと3、4年はかかる。」です。

そんな長い期間、キツイ副作用に耐えながら生活はできないので、効きは多少諦めて長期間続けられる作戦を勝手に発動していました。


フルで飲んできつくなったら半分にして、楽になったらまたフルにして、やっぱりきつかったら今度は3/4にして、というのを何度か繰り返して、3/4が何とか普通に生活しながら続けられる量という判断に至り、その量で服用を続けていました。



ただこのやり方は主治医と相談して実施していたわけではないので診断時に何て言われるか非常に不安でした。
自分が思っていることを正直に伝えたところ「それでいいんじゃないですか？3/4で行きましょう」と肩透かしに近い形であっさり受け入れられ、ホッとするやら訝しいやらって感じ^^;

主治医の対応はこちらが予想していたものと違うことも多いんですが、やはり新しい薬ということで情報がまだまだ少ないことが原因でもあるようです。
既に自分と同じように、副作用で「疲労」を訴え3/4の量にしている方がいるようですね。
そういったこともあって、やはりこの薬にも検査などでの数値に現れないキツイ副作用がある、という認識を持ってくれて来た感じですね。




ということで、今まで「増やすぞ増やすぞ！」と頑張ってきたり、「続けたいけどきつくてどうしようもない」とか、この薬を使っていくうえで色んな気がかりがあったんですが、とりあえず漫然と薬を飲み続けれる状態になったのかもしれません。

本当は半分の量の方がもっと楽なので、しんどくなったら休薬するなり量を減らすなり、自分なりのアレンジで長く続けていきます。



飲むとやっぱりよくなる腫瘍マーカー値

テレビを占有するわけにもいかず、Switchの小さい画面でスプラ3をやっていたんですが、老眼もありなかなか厳しい！

ということで、重い腰を上げて、何とか安価に別のテレビやモニターに繋げるドック代替にトライしました。
純正ドック高いですからね(^.^;



キモは電源ですかね。
特別な商品以外では、どうも39W以上の電源でないとテレビに画面が出ないようです。
ヤフオクが久しぶりキャンペーンみたいのをやっていて、半額で買えそうだったのでポチってみました。
800円なので、失敗してもそれほど痛くないと思っていましたが、無事使えてニンマリ。








計2230円。
ほぼスプラのためだけの投資ですが、まぁいいでしょう。

スプラ購入から約１年半、まだやってるってことでコスパ半端ないゲームですねコレは。。。




ちなみにテレビでやっても、結果は大して変わりませんでした（笑）
所詮は腕の問題のようです(^o^;

台風の対応ということで、一足先に自宅に戻ってきています。

今日は好天ということで、キャニスター交換。
いやーモノタロウは仕事が早いね(^^)

キャニスター、車両に付いてるときは何も思いませんでしたが、手に取ると以外にデカいんですね。
外観はちょっと変わってましたが、無事取り付いたんで大丈夫でしょう(^.^;



作業は非常に簡単で、何とか日陰があるうちにササッと作業ができて良かったかな。












今日は死ぬほど暑くなりそうだし、午後は何やら天気も怪しいなので、助手席窓の修理はやる気にならないな〜。
あ〜夏休みが終わってしまう。。。