チューバッカのブログ一覧

月に一度になった診察に行ってきました。

前回の診察からレットヴィモを増やしステロイドを減らしましたが、うれしいことに副作用は楽になり、一度も勝手に休薬することなく今回の診察を迎えました。
ステロイドを減らしたからなのか、副作用対策で出してくれた薬が効いてるのかどちらかわかりませんが、以前より楽に継続できてますので「レットヴィモの増薬もありだな～」と感じられるような体調です。

主治医と会話してみて主治医から「レットヴィモ増薬はしたいが僕の体調次第」という雰囲気を感じたのもあり「今までよりも副作用は軽くなって、増薬してもいけそうな感じがします」と率直に伝えたところ、レットヴィモはさらに増薬、ステロイドは減薬、となりました。

レットヴィモ：200mg → 240mg（通常の2/3の量まで来ました）
ステロイド：10mg → 5mg（0にしたいなぁ。。。）



いつまで続けるのか（続けられるのか）分かっていませんが、腫瘍マーカー値を見る限りは今のところ効果も下がることなくよく効いてる感じです。
次回の診察ではCTも撮るので、縦郭内の腫瘍だけじゃなくて肺にある無数の腫瘍も確認したいです。





ちなみに下垂体の異常まで疑われていた「血中コルチゾール」の値が低すぎることですが、結果から言うと「ステロイドをこれだけの量を長期服用しいていたらこうなっていてもおかしくない」ということで経過観察になっていました。
んで、ステロイドの量を減らしたことで値も上がってきており特に問題なしとの事で、経過観察を続ける必要はありますが一安心。


もうちょっと体調が改善したら運動を再開しようかな～。
かなりデブっちゃって、我ながら腹の肉が気持ち悪い。。。

しばらくブログ更新してませんでしたが、何とか元気にやってます。

昨日は診察日でしたが、相変わらず肝臓の値は順調。
ステロイドの量は15mg/日から10mg/日に減らします。
このまま「ステロイド無し」まで行ければ、顔のニキビやムーンフェイス、体重増加も徐々に治まってくるのかな。

そしてここまで順調に来てるので、ついにレットヴィモも増量します。
80mg+80mg/日 → 120mg+80mg/日 になりました。

増やすことに異論はないんですあが、これまでの量でも副作用がキツくなってきて勝手に飲まない期間があったので、そのことを一応伝えたところ、手のしびれに効果のあると考えられる薬を出してくれました。
主治医は相変わらず「レットヴィモの副作用で [力が入らない] や [シビレ] は報告されてないんですがねぇ」というスタンスでしたが、それでも副作用のことを考慮して処方してくれたのはうれしかったです。
出ている副作用は「力が入らない」というものもあるので新しく出してくれた薬が効くかどうかわかりませんが、これが効いてくれると生活の質は大幅に向上するはず＾＾
あまり期待せずに飲んでみます。


それにしてもレットヴィモ、よく効いてくれます。
気にして見てるのはCEAの値ですが、手術後の値を下回ってきました。
縦郭内の腫瘍も20mmから16mmまで縮小してました。
奏功という見方だとまだ20％の縮小なので、30％縮小という基準に達していませんが、ここまでいい感じなので達成するのは時間の問題でしょう。（特に意味はありませんが）
肺の方はどうなってんのかな～（CT画像見なかったなぁ。。。）





強烈な暑さということもあって明日は子供とプールですが、自分が一番危なそうなのでマジで気を付けないと。
溺れたらシャレにならん。。。

プールでヤバかったら、今年は海に入るのはやめておこう。

スプラ3、新シーズン始まりましたね。
ウデマエが２つ下がる、ってことだったんで、始まる前に急いでA＋まで上げました。
昇格戦、しんどいんで^_^;

新曲はスプラっぽくないけどかなり好み。

そしてグータッチ、思った以上に嬉しいw

5/29(月)、定期健診に行ってきました。
レットヴィモ再開してから、初めての３週間ぶりの診察になります。
（それまでは2週間だった）

その間、残念ながら４日間、またもや勝手に休薬してました。
副作用がかなり強くなってきてしまい、TC2000を走るのにさすがにヤバいと思い、走行会３日前から休薬したのでしたｗ
でもそれが無くても、おそらく休薬していたと思いますね。
それぐらい手足の脱力感は進行してきていて、手に関しては両手にシビレが出てきてましたし、足も力が入らなくなって、じっとしてても太ももがムズムスする感じになってきてさすがに限界って感じでした。

たった４日間でも飲まないと副作用はかなり治まるので、やっぱレットヴィモのせいなんだよな～。。。




いつもの通り診察前はかなり待たされるので、病院内でスマホでYoutube見てくつろいでたんですが突然病院から電話。
イヤホンしてたんで呼び出し音に焦りましたね＾＾；

「チューバッカさんどこにいますか？すぐに診察したいということなので診察室前に来てください」

いや～、、、早く診てもらえるのはありがたいんだけど絶対ヤバいやつじゃん。。。






予約時間よりも１時間近く早く呼ばれて診察室へ。
主治医「チューバッカさんがいつも元気無さそうなんで色々調べてみたんですが、どうもこの値がおかしいんですよ」

いつも確認しているのと違う「血中コルチゾール」という値がかなり低いとのこと。
通常、ステロイドを飲んでいればこの値は通常値であるはずなのに、理由は分からないがかなり低くなってしまっていてこの状態はよろしくない。
看過できる状態ではないので検査が必要で、入院が必要になるかもしれない。
（え～マジで・・・T_T）

このあと内分泌内科を受診してください、ってことで行ってきましたが「とにかく診断をしたいので、そのための検査をします」ってことで、副腎もしくは下垂体に問題が無いかどうか調べるために、まずは下垂体を見るために頭部MRI、それで分からなかったら入院して負荷試験とやらをやることになってしまいました。

入院はあくまで検査なので最短で（この表現が嫌）２泊３日ってことなんですが、もう入院嫌だよー！
だけど下垂体なんてとこに問題があるのはもっと嫌だ！！！


あ～もう！！！
また副作用強くなってきてるし、なんとかしてくれ～って感じです T_T

昨日は診察日。
現在のところレットヴィモは増量することなく、ステロイド剤を少しずつ減らしていってます。

35mg/日でスタートしたステロイドは25mg/日まで減らしてきており、今回の血液検査でも肝臓の数値に異常は見られませんでした。
ということで、5mg減らして20mg/日で継続です。
少しずつしか減らせないのは、やはり一番初めの強烈な副作用のリスクを避けるためですね。

ちなみにステロイドを「0」にまで持っていける可能性はあるのかどうか聞いてみました。
ステロイドの副作用、治療継続できなくなるようなものは今のところ無いんですが、やはりやめれるもんならやめたい。
顔は丸くなってるし、ニキビで肌ボロボロ、体重も増えました。
不眠もあるので毎日睡眠薬が必要な状態ですしね。。。

「可能性はあるんじゃないですかね」との回答でした。

マジで！？
いや―そうなったら本当にうれしい！
期待しないでその時を待とう♪




レットヴィモ増量については、今出ている副作用を考慮して先延ばしということになりました。
主治医は「本来の量の半分なんですよねー。。。」と言いつつこういう判断をしてくれているので、副作用のことを理解してもらえてるみたいでなんかいい感じです♪
（もちろん増やしたいのはやまやまなんですが）

副作用についても、長く続けてきているおかげで大体種類と状態がわかってきました。
今はこれらの副作用について、レベルを５段階評価で記録を付けています。
各レベルは自分なりに定義づけしてあります。
増量や減薬した時の推移を具体的に記録として残すためと、自分的にやばいと判断する指標として用いる目的です。
主に困ってるのは、顔がカーッと熱くなってしまう症状（これかなりキツイ）と、手足に力が入らなくなる症状かな。
この２つは今以上に悪くなるとかなり困る、そんなレベルで何とか継続しています。
つまり副作用と付き合いながら続けてきている感じです。



CTはまだ撮っていませんが、今回の検査でも治療効果が出ていることがわかります。
CEA、順調に下がってます。
正直、次回（6月予定）のCTは少し楽しみです。







午後からは手足に力が入らなくなってくるので、動くのが億劫になって運動量が減ってしまいます。
そうすると筋力も体力も低下してきて、力が入らなくなる副作用と相まってもっと動かなくなる、そんな悪循環が少し始まってきている感じなので、傷めている足が治ったら朝のチャリトレ再開しないと、と思ってます！