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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で


亡くなります。


8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから


私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。


5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を


さげてたりしています。


この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって


早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。


みなさん協力お願いします。



[ムコ多糖症]


ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な


異常が引き起こされる病気。


多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は


成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる


病気の1つである。


http://www.muconet.jp/


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★この本文を　日記に貼り付けてください。


何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。


お時間のある方はお願いします。


このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。


なお、これについてのコメは、お控え願います。


※※※
上記文はコピペです。

色々世間には知られていないことが多いです・・・。

この記事は、微力ですが・・・ について書いています。

ってことで、出して来ました。ＥＣＵのプログラムを書き換えたそうですが、若干改善が見られました。でもそれ以上にこれまでとフィーリングが。(^^;これで様子をみて、直らないようであれば次回点検時（１１月～１２月）にまた何かチャレンジするかと。１日乗ってみて、またやっぱり落ちてきてる気がしますし、前回もちょっとたったらまた落ちて来たこともあり、うーむ・・・と言った感じです。まぁとりあえずアイドリングが低く（600～650r.p.m）なり、車内に振動が出るくらいですので、今のところはいいのですが、バラさんの様にエンストしたり謎の現象が起こるようになったら、色々と大変なので早めになんとかしたいところです。（うちの担当さんはスロットル不調によってアイドリングが不安定になるケースは知っていたようです）