ひるね＠赤ＢＰＥのブログ一覧

やっとＵＰしました。。
その①、その②

工場見学中の写真が一枚もないのが寂しいなあ。撮ればよかった・・。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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「湘南乃風の若旦那」という人物については全く知らないのですが、内容を見てこのブログにも掲載します。

少し悩んだ事があって、それは以下のような事です。

薬の承認に時間がかかっている理由として、この文からはまるで国と製薬会社の都合でそうなっているというニュアンスが読み取れますが、承認を急ぐあまり安全性の確認が不完全で二次被害を出した前例もあって、必ずしも国や製薬会社が自己都合でモタモタしているだけじゃないと思える面もあります。

それに難病はこの病気だけではないのに、こういう風に有名人？が音頭を取って、世間の注目を浴びた病気だけが優先的に解決に向かうと言う流れに警鐘を鳴らす人の意見もあります。この「湘南乃風の若旦那」さんの善意を疑う訳ではありませんが、結果として確かにそういう一面も考えられます。忘れてはならないことでしょう。

しかしそういった事柄を念頭においても、実際に子を持つ親にしてみれば・・いや５～６歳ともなれば本人だって「死の恐怖」に直面していると思います。どんな手を使ってでも助かりたい、助けたいと思うもの。当たり前ですね。私だって息子がそうなったら・・いや自分の命だって・・何とかしてと考える。その為なら何だってするでしょう。

こんな事ぐらいしか出来ませんが、ムコ多糖症の人たちに１日も早く良い結果がもたらされることを願って止みません。

追記：他の方のブログで、先日、枡添厚生労働大臣が、認可について早める、との発言があったことを知りました。まずは希望の光、でしょうか。。