ベスのブログ一覧

すっかりご無沙汰してました。

今朝のこと。すっきり起きてきたNOZOMIに対して、なんだか憂鬱そうなTAKUMI。最初は風邪でもひいて具合でも悪いのかと思い、体温を計ってみると平熱。そこでTAKUMIに聞いてみました。
「学校でなにかあった？」TAKUMI「何もないよ」
「誰かに何か言われた?」するとTAKUMI泣きながら訴えてきました。「Aちゃんに死ねって言われたの。」

ビックリでした。しかも聞けばだいぶ前から言われてたとのこと。嫁は「学校で何かあったか聞いても何もないの一点張りだったから気づかなかった」と。学校には行きたくないと言い出しましたが、頑張って行かせる事に。その代わり担任には連絡帳には詳細を書き対処してもらうようにしました。

夕方嫁からメール。「担任がいろいろと聞いてくれて解決したよ」との事。TAKUMIも元気が戻ってきたと。本当に安心しました。

子供達のケンカで確かに「バカ」とかの暴言はあるかもしれません。でも「死ね」は言い過ぎではないでしょうか?
しかも言ったAちゃんは「言ってない」と最後まで頑張ってたそうです。ひどいと思いませんか?
最後には言ったことを認めたそうですが…。

今回はTAKUMIも元気が戻ってきたので良かったですが、もしまた同じことがあったら本当に許せないですね。相手の家に、そして学校に乗り込む勢いですよ！！！

Daveさん、その他たくさんのお友達の方々の日記を読みました。
ニュースで聞いたことがあり、自分達にも何かできないかと思ってました。
こんな小さなことですが、協力できればと思い今回はバトンを受け取りました。
子を持つ親として、何とかして欲しいと思います。

息子の入院中にも様々な病気で苦しんでる子をたくさん見ると嫁も言ってました。
ひとりでも多くの病気に苦しむ子が治ることを祈って日記を書かせていただきました。ご協力していただける方、よろしくお願いします。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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