なーちゃんのブログ一覧

クラちゃんのガソリンを入れてきました！

前回給油から約２週間、ほぼ通勤のみの利用です！

走行距離　４１０．９０km
給油数　　　６３．５５㍑

燃費計算してみたら．．．６．４６km/㍑！！！

燃費ワルぅ～～～(泣)

私の大切なみんカラのお友達、「teruruさん」のブログで拝見いたしました。
もし時間があれば、最後まで読んでいただけると幸いです。


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http://tossys2000.blog80.fc2.com/blog-entry-83.html


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


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骨髄移植等中々難しい問題もありますし、
一つの薬を開発、承認されるまで莫大な時間と費用が掛かります
勿論副作用等も詳しく調べないといけません
早く良い薬が開発され、使用できるようになることを願っています。
私達が、何が出来るというわけではないですが、
ただ、こういう病気で苦しんでいる方がいるということを知っておくのも大事なことだと思います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
☆補足致します・・

昨日の夕刊で[ムコ多糖症]の治療薬新たに承認へ。と有りました。

厚生労働省は今年１０月にも・治療薬の１つを新たに承認する方針を固めた。
今回承認される見通しとなったのは・１～７型があるムコ多糖症のうちの２型の治療薬「エラプレース」(ジェンザイム・ジャパン社製)で・今年の１月に承認申請が出されていた

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以上です。

最近テレビなどで「ムコ多糖症」について取り上げてくれているようです。
みんなの協力で厚生労働省への働きかけができたのだと思います。

自分では何もできないかもしれませんが、バトンするだけで少しでも多くの人に知ってもらうことで、お役に立てるのならと思いました。

もしよろしければバトンをお願いします。

こちらへの「コメント」はご遠慮ください。どうぞよろしくお願い申し上げます。

by.なーちゃん。


関連情報URL http://www.muconet.jp/