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イイね!
2019年09月19日

QOL改善☆閲覧注意☆

約2週間、新しいお薬を飲み
初日からQOLが著しく改善。


感涙中。


正直「普通」な状態って?と
さすがに数年(レベル差はあったけど)

普通じゃない状態が続くと分からなくなります。


波があった中、今年に入ってから
なかなか忙しかったせいもあるのか💦


とにかく、外出が怖い。
家にいたって怖い。

食べると痛くなり
飲みものを一口で痛くなり


起きている時間の中で
考えずにいられる時間は
ほぼ無いくらい。


ドライブ?行けない。

買い物?
今大丈夫そうだから近くのスーパーに
走って行こう。



病院の予約。
数日前から腸を抑える💊などを飲み
なんとかその日にその時間に
抑え込めるように考える。


それでも怖さは消えないし確実に
抑えてるか不安だし
大丈夫だって自信持てないし。


そんな生活だから、余計にストレスが溜まり
悪のルーティン。


それでも、お陰様で。。。
性格的になんでしょうが(苦笑)

消化器科以外の持病もあるため

「トイレでできただけ良し」

「自分で出せるだけ良し」

最後には失敗したとしても、自分で清掃出来るから良し(笑)


そこまで開き直ろうとするんだけど
だからって、治る訳でもなくw


かといって、止め過ぎると
腸が細い、捻れてる、癒着している変形している私の腸は

すぐに閉塞気味になり、別な問題が生じ
そちらの方が、生命的にはヤバいので

なかなか自己調剤もバランスが難しい😓


(対処💊のため、容量守れば自分で調節許可w)



この数ヶ月、特に酷かったので
かかりつけの病院で
半分涙目で訴えました。

「私って少し可愛そうかも💦」と自分を見始めたので
あ、これはヤバいとwww


最近の状況を、詳しく説明したら

最初はコロネル飲んだっけ?と。
コロネルは1番最初に世話になったけど
コレは合わなくて、詰まりまくって大変だったw


そして今回の新薬系。


数年前まで男性にしか出せなかった💊。
3年くらい前から半量で女性にも認可されたらしい。


初日からビックリで。。。
硬くなり便秘になったら!?という不安も大丈夫だった。


2週間飲み、危な!って痛みが来たのは
1度だけ。

長年、不安と戦ってたから
2週間大丈夫だったとはいえ
100%安心してはいないし

不安完全解消ではないけど



だから先週、息子とドライブも行けた😆

ドラクエウォークで、少し歩こうかしらという
気持ちにもなった(笑)


外に出れるんじゃね?という
気持を持てる事が
すごくデカい!


ドライブ行くのに、ドリンクは一切飲めない。

常温のお茶とかを少し口に入れて
ゴクッって飲むくらい。


暑くて冷たいのをキューって飲めるのは
家でだけ(苦笑)


まあ一生飲み続けれる💊じゃないので
将来は不安(笑)
効かなくなったら?というのも不安。

でもそれ考えてばかりもいられんべ。

今目先の改善が幸せ💕



即生命に関わる事では無いにしろ

どうしても排泄関係の病気などについては
痛みそのものより

恥ずかしいのもあるし
臭いもあるし(漏らしたらw)

人間のプライドというか尊厳の傷つきが激しいです。

いつ間に合わず失敗するかもしれない。


そのため、我が家では排泄話は
ものすごくオープンにしています。
非日常なら秘めておけますが
日常なので、いつ一緒にいる時に
迷惑をかけるかもしれない。

せめて家族には理解していて欲しいと
思ったので。。。


先日も息子との会話で。。。

将来的に、また開腹手術になった場合
(可能性は高いな💦)

9割の確率で人口肛門、人口膀胱の
Wストーマを約束されてます(苦笑)


頻繁に駆け込まなくなって良いのか?
とか

お母さんデブだし腰悪いし
歩けなければオムツ交換大変だろうし

ストーマパック交換の方が
あんた、楽じゃない?と

完全に息子が交換する話になってたりwww



いや。
ストーマを甘く見てはないです。
皮膚の問題。飛行機の問題。

それこそ漏れたら?問題。


ただ可能性があり過ぎますので
少しでもポジティブ思考(笑)


これネガティブ思考に変えたら
悲惨だから(苦笑)




烏枢沙摩明王さんのお陰かな。
トイレに御札貼ってから
💊に出会えたし😊


BIG2回連続当たったし💰



だから張り切って今日も鼻歌混じりで
トイレ掃除(笑)


その後は、涼しくてお散歩日和だから
少し歩きますか♪



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Posted at 2019/09/19 08:55:03

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この記事へのコメント

2019年9月19日 12:48
ストマもなかなか大変ですよ😭
コメントへの返答
2019年9月19日 14:34
パカさん。。。やっぱり?💦

不謹慎な発言だったらごめんなさい🙇‍♀️

けして、簡単な事だとは思ってませんし

装着ご本人も、交換して下さる介護の方々の
心身両面のご負担は重々察してます💦
2019年9月19日 13:49
ママさん、今処方されている薬💊が、当面は
効果が有るように私祈ってます~🎶m(._.)m
コメントへの返答
2019年9月19日 14:35
精神年齢40代さん、ありがとう😊

外出出来そうやん!?って感覚を
久々持てるのが嬉しい😃
2019年9月19日 19:04
(*゚Д゚*)え・・

そんなぁ。。。
心配だ・・・(;д;)
コメントへの返答
2019年9月19日 19:06
セイラさん。

えw

な、何が💦

えっw



2019年9月19日 20:09
にしママ おこんばんわぁ😊

今日のブログ、ママらしくサラッと書いてるけど内容はかなり重めだね。。。フゥ~

いい薬に出会えたものの ずっと薬に頼れるわけでもないから、大手振って喜べないし…
複雑だあ~~


唯一声を大にして言える事は、『ママ いい息子持ったなあ~』(ˊᗜˋ*)スンバラスイ~

将来もしかして なってしまうかもしれない状態を笑いで話せる親子、しかも息子だよ・・
あたしゃ そんな素直な息子を持てた それだけでも十分幸せだって思うね。
しかも 母ちゃんとドライブまでしてくれて

息子くん、今のまんま育ってくれればママの体の心配は神様にお任せだね🙏


ちなみに私んちのトイレの壁にも、烏枢沙摩明王様の御札が貼ってあるよ🚽アリガタヤ~
コメントへの返答
2019年9月19日 20:56
ちろたん、こんばんは👍

いや~ゴメン💦

本気で💊効いて嬉しくて(笑)
信じきれはしないけど
本当に出れるよな。って思う事が多くなって(笑)


親離れ子離れが出来てないと
思われる方が大きいとは思いますが

冬彦さんではないので(爆)

彼女さえできれば離れますw
いつ出来るかが問題だが💦

感謝はしてますお。
親の贔屓目足しても優しい子だと思います。

お年寄りのお客さんにも人気者のようです(爆)

(若い子には。。。💦)



やっぱトイレの神様(仏様だけど)
烏枢沙摩明王さんですなあ(笑)


1番私が良かったと思ったのは
婆さんがトイレを汚しても

やった~♪またトイレ掃除できる~♪と

素で思って(笑)

イライラも怒りも無くなった事ですかねぇ😊
2019年9月19日 21:19
お大事になさってくださいm(__)m

同じではありませんが、私も無意識なんですが、ストレスがとある症状となるんですが、ほんの先週末?10数年振りに発症しました😅
まあ、原因は分かってますが😵
自分では過去にも経験があり、どうなるとかどの程度具合悪いとか分かるんだけど、やっぱり一緒にいる相手には迷惑掛けちゃいますよね😓
この先この症状何度起きるかなぁと思うけど、生きてる以上、治ることも無いだろうから自分で緩和するべく励むしかないなぁと😰

治療出来るなら、是非緩和治療したらと思いますが、仕方ないと思えるのもこの年齢になったからこそとも思うこの頃🤔
コメントへの返答
2019年9月20日 9:01
ゆきちゃん、おはようございます。

お疲れ様です。


ありがとうございます🙇‍♀️

今回、本当に💊が効いてる2週間で
嬉しくてつい💦

けして、皆様にご心配かけるつもりでは😓


ゆきちゃんも、久しぶりの発症とのこと。
お父様の事、普段とは比較にならない
ご心労で発症したのかなあ。


今時期は特に、身体含めて
色々とチェンジしていく年代に
なってしまいましたねぇ(苦笑)


全ての病気ではないけど
完全治癒できるものと
緩和治療しつつ、少しでもQOLを上げて暮らしてゆけるか。

私も多少の諦めを持って、上手く付き合っていかないとって
思ってます。


よく、ご老人たちが病院とかで
私はコレが痛くてとか
私はコレがこうでとか(笑)

なんで病気自慢してんだろ?と思っていた若い頃。

最近は

私もこうだけど、がんばろ?とか
分かるよーとか。
こういう痛みや苦しさを持ってる人もいるんだな。とか

共有できる、安心感とか
いたわりあいとか。。。

そゆのなんだろなあと(笑)

ゆきちゃんも、仕事本当に忙しそうだし

くれぐれもご自愛ください。


プロフィール

「@gonnsuke ちゃん、北海道おいでー(笑)
いやもうね、選択肢が無さすぎてさw

アルトワークスは無くなったし
じゃダイハツに浮気!と、思ってカタログもらった2日後に例の事件だしで🤣」
何シテル?   02/11 23:04
☆にしママちぃむ☆です^^ 以前Keiで登録をしてました。 再登録です。 いい年のオヤジ化した母さんですが よろしくお願いします。 ブログ...
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