2019年09月19日
QOL改善☆閲覧注意☆
約2週間、新しいお薬を飲み
初日からQOLが著しく改善。
感涙中。
正直「普通」な状態って?と
さすがに数年(レベル差はあったけど)
普通じゃない状態が続くと分からなくなります。
波があった中、今年に入ってから
なかなか忙しかったせいもあるのか💦
とにかく、外出が怖い。
家にいたって怖い。
食べると痛くなり
飲みものを一口で痛くなり
起きている時間の中で
考えずにいられる時間は
ほぼ無いくらい。
ドライブ?行けない。
買い物?
今大丈夫そうだから近くのスーパーに
走って行こう。
病院の予約。
数日前から腸を抑える💊などを飲み
なんとかその日にその時間に
抑え込めるように考える。
それでも怖さは消えないし確実に
抑えてるか不安だし
大丈夫だって自信持てないし。
そんな生活だから、余計にストレスが溜まり
悪のルーティン。
それでも、お陰様で。。。
性格的になんでしょうが(苦笑)
消化器科以外の持病もあるため
「トイレでできただけ良し」
「自分で出せるだけ良し」
最後には失敗したとしても、自分で清掃出来るから良し(笑)
そこまで開き直ろうとするんだけど
だからって、治る訳でもなくw
かといって、止め過ぎると
腸が細い、捻れてる、癒着している変形している私の腸は
すぐに閉塞気味になり、別な問題が生じ
そちらの方が、生命的にはヤバいので
なかなか自己調剤もバランスが難しい😓
(対処💊のため、容量守れば自分で調節許可w)
この数ヶ月、特に酷かったので
かかりつけの病院で
半分涙目で訴えました。
「私って少し可愛そうかも💦」と自分を見始めたので
あ、これはヤバいとwww
最近の状況を、詳しく説明したら
最初はコロネル飲んだっけ?と。
コロネルは1番最初に世話になったけど
コレは合わなくて、詰まりまくって大変だったw
そして今回の新薬系。
数年前まで男性にしか出せなかった💊。
3年くらい前から半量で女性にも認可されたらしい。
初日からビックリで。。。
硬くなり便秘になったら!?という不安も大丈夫だった。
2週間飲み、危な!って痛みが来たのは
1度だけ。
長年、不安と戦ってたから
2週間大丈夫だったとはいえ
100%安心してはいないし
不安完全解消ではないけど
だから先週、息子とドライブも行けた😆
ドラクエウォークで、少し歩こうかしらという
気持ちにもなった(笑)
外に出れるんじゃね?という
気持を持てる事が
すごくデカい!
ドライブ行くのに、ドリンクは一切飲めない。
常温のお茶とかを少し口に入れて
ゴクッって飲むくらい。
暑くて冷たいのをキューって飲めるのは
家でだけ(苦笑)
まあ一生飲み続けれる💊じゃないので
将来は不安(笑)
効かなくなったら?というのも不安。
でもそれ考えてばかりもいられんべ。
今目先の改善が幸せ💕
即生命に関わる事では無いにしろ
どうしても排泄関係の病気などについては
痛みそのものより
恥ずかしいのもあるし
臭いもあるし(漏らしたらw)
人間のプライドというか尊厳の傷つきが激しいです。
いつ間に合わず失敗するかもしれない。
そのため、我が家では排泄話は
ものすごくオープンにしています。
非日常なら秘めておけますが
日常なので、いつ一緒にいる時に
迷惑をかけるかもしれない。
せめて家族には理解していて欲しいと
思ったので。。。
先日も息子との会話で。。。
将来的に、また開腹手術になった場合
(可能性は高いな💦)
9割の確率で人口肛門、人口膀胱の
Wストーマを約束されてます(苦笑)
頻繁に駆け込まなくなって良いのか?
とか
お母さんデブだし腰悪いし
歩けなければオムツ交換大変だろうし
ストーマパック交換の方が
あんた、楽じゃない?と
完全に息子が交換する話になってたりwww
いや。
ストーマを甘く見てはないです。
皮膚の問題。飛行機の問題。
それこそ漏れたら?問題。
ただ可能性があり過ぎますので
少しでもポジティブ思考(笑)
これネガティブ思考に変えたら
悲惨だから(苦笑)
烏枢沙摩明王さんのお陰かな。
トイレに御札貼ってから
💊に出会えたし😊
BIG2回連続当たったし💰
だから張り切って今日も鼻歌混じりで
トイレ掃除(笑)
その後は、涼しくてお散歩日和だから
少し歩きますか♪
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Posted at
2019/09/19 08:55:03
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