エルチェのブログ一覧

今日は娘が治療のために西宮に行くので、羽田空港までワイフと娘を送ってきました。

前にも書きましたが、ヘルメット治療とは頭蓋骨の変形を矯正するために理想の形のヘルメットを作成、その中で頭が育つのを待つという気長な治療法です。日本では水頭症の病後をフォローするために東京女子医科大学で始まった治療法ですが、現在では体制の関係で東京女子医大では治療を行っておらず、現在日本でこの治療を受け入れているのは西宮協立脳神経外科病院だけになります。

娘は子宮内での圧迫のため、斜頭症と呼ばれる頭蓋骨の変形になりました。色々と悩んだ末にヘルメット治療することして、治療開始から３ヶ月が経ちました。

斜頭症というのは絶壁頭の酷い状態だと思っていただければと思います。左右の耳の位置にもずれが見られます。酷い絶壁だと向き癖がついて、その向き癖のためにさらに酷くなっていく悪循環になるというのをUSのコミュニティで知りました。軽度の絶壁なら首が据わると直るのですが、程度によっては直らないどころか、首も曲がったようになるそうです。しかし娘はヘルメット治療の中でも効果があまり期待できない長頭斜頭症なので、どこまで治るのかは不明です。ヘルメット治療は頭蓋骨の形成の早い１歳半までが治療の限界と言われていますので、ちょっと完治は無理かなと思うこのごろです。

あ、でも言われないと気がつかないくらいには、直ったと思います。ちょっとオイラが欲張りなだけです。

西宮の病院で始めた治療ですが、西宮の先生とヘルメット会社それから東京の先生で話し合っていただき、東京でヘルメットが調整可能な体制が取れる限りの間、東京女子医科大学で治療を行ってもらいました。しかし今月からは、いよいよ無理という事で、西宮への遠距離通院です。ということで、今日は空港まで送って行きました。

羽田空港は、ちょっと苦手です。羽田空港は第１ターミナルと第２ターミナルに分かれていて、さらに首都高速のインターチェンジを兼ねているのでレーンを間違うと、高速に入ってしまったり、えらく遠回りをするはめになるからです。この空港を案内できる的確に案内できるナビを見た事が無いという、オイラ的には面倒極まりないドライブポイントです。案の定、３周ほどして目的のターミナル玄関に到着です。

もうひとつオマケ話もあります。飛行機の予約は何度もしているので、今回もチャチャッとネットで済ませました。昨日になって予約を改めてチェックすると…日帰りのはずが、復路が日曜日になっているではありませんか（滝汗。JALのページで予約すると、往路の翌日が復路のデフォルト値になっているので、時間ばかり気にすると失敗をします。そう言えば、いつもは空いている土曜の夜便が満席近い状態で変だなとは思いましたが…慣れが失敗を生み出してしまいました。格安早割予約なので、変更はききません。

ということで、気を取り直してホテル探しです。できるだけ安くホテルに泊まりたい…けれど変なホテルじゃ嫌だし、乳幼児OKで禁煙の部屋、欲を言えばセミダブル以上のベッドも欲しいし…

色々とネットで探すと、外国経由でホテル予約すると安い事が分かり、神戸駅前の大手ビジネスホテルチェーンですが無事に乳幼児OKで禁煙セミダブルの部屋のホテルも確保。やれやれ…

ゆっくりと旅行気分で神戸を散策してくれれば良いのですが・・・

このところ時間が取れず、ブログ更新をさぼっていたエルチェです。

さて最近、娘がチャイルドシートに座るのを拒否するようになりました。

体をのけ反って嫌がるので、シートベルトで体を固定するまでが大変です。固定した後も、大泣きです。最近、ずり這いを覚えて、自分で移動できるようになったのも、シートに座るのを拒否する理由のひとつだと思われます。この時期に大泣きされて、法令違反で何よりも危険なのを承知でチャイルドシートを諦めてしまう親もいるという話です。

心を鬼にして・・・という前に、まだやるべきことが残っています。

首も座り腰も落ち着いてきたので、そろそろ後向き乗車から前向き乗車に変えようと思っておりましたので、試す機会となりました。

今朝方、出勤前に時間を取って試しました。まず、チャイルドシートへの乗車をどの程度嫌がるのか、後向き乗車のままシートに乗せようとすると、もう大変。それまでのゴキゲンな状況は、どこへ行ってしまったのか。まるで、地獄に突き落とされたかの騒ぎっぷりです。

そこで、チャイルドシートの向きを変えてみました。

最初は嫌がりましたが、体を固定するとあら不思議、いつものゴキゲンな状況です。試しにそのまま近所をドライブしてみましたが、不機嫌になることは無く、ちょっと怪訝そうな様子。いつもと視線や景色が違うので、何が代わったのか考えているようです。とりあえず、これでしばらくは大丈夫そう。

車嫌いにならないでね。

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注：写真は運転席側から撮ったように見えますが、助手席に乗り腕を伸ばして撮影したものです。何事も安全第一ですね。

洗濯したのはチャイルドシート。

いつかは、やるだろうなぁと思っていましたが、シートが汚れてしまったので洗濯しました。汚れてから時間があまり経っていなかったのが幸いしたのか、跡も残らずに済みました。台風一過の天気にも恵まれ、すでに装着済み。

それにしても風が心地よい。

ピンクの養生テープを買いました。

娘のヘルメット治療ですが、やはり恐れていたように、あせもがポツポツ現れ始めました。あせもの進行を抑えるには、ヘルメットにガーゼ代わりのチューブタイ（筒状の包帯）をかぶせます。チュープタイは診察のときに分けてもらってあったので、それの出番です。そこで、チューブタイをヘルメットに止めるための養生テープが必要になったので、買いにいきました。

向かった先は、渋谷の東急ハンズ。会社の事務所の近くです。

養生テープのコーナーに行くと、色々と種類があります。養生テープって、緑と白だけしかないと思っていましたが、実にカラフルなテープが棚に並んでいるじゃないですか。普段見かけるのは緑の養生テープでしたし、ランサーでラリーで出ていたときには白の養生テープでゼッケンを止めていましたが、それ以外の色を近所のDIY店では見たことがありませんでした。さすが東急ハンズです。

目を引いたのは、ピンクのテープ。娘のヘルメットがピンク色なので、これで止めれば目立たないし可愛いかな。

ということで購入。早速ヘルメットに貼ってみました。

うんうん、いい感じ！　（親バカモード）

娘のヘルメットです。

かなりお高いヘルメットで、40万円近くします。完全オーダーメイドの製品で、StarBANDというブランドのヘルメットです。どうでしょうか。

カッコいいでしょ。
可愛いでしょ。

親バカ丸出しで、すみません。

このヘルメットを作るために、何度か西宮にある西宮協立脳神経外科病院にお邪魔しました。

娘は、胎児のころに子宮内で外因性圧迫を受けていて、出産時に頭の形が歪んでいました。歪みは徐々に目立たなくなっていましたが、実際には歪みは進んでいたかもしれません。目立たなくなったのは、毛の量が多くなったことと、頭が大きくなったことで全体が一度に見渡せなくなってきたからでした。頭の歪みは、出産後に通常徐々に解消されて丸くなります。が、歪みが酷くなっていくケースもあります。頭が上から見て斜めに見えることから、娘のような頭の形を斜頭症と呼ぶそうです。

しかし、このままだと娘の頭の歪みが酷くなるかもしれず、ほうっておくことはできず悩んでいました。そもそも、斜頭症という言葉すら知りませんでした。人によっては、ドーナッツ枕や寝方を工夫すれば治るという人もいましたが、調べていくと娘ほど酷く歪んでいないケースですら治らないことが多いようです。他に頭の歪みを取るための整体、幼児整体なるものがあることを知り、それについて調べているうちにplagiocephaly（斜頭症）という言葉に出くわしました。その一方で、ワイフがヘルメット治療なるものを見つけました。

斜頭症について一番治療が進んでいるのはアメリカだと言われています。アメリカでは、治療法として頭部マッサージ（整体？）とヘルメット治療のどちらかが行われるようです。一方で日本においては、斜頭症についての認識は低く、全く知らない医者も多い状態です。また斜頭症によって健康に害があるケースが少ないことから、治療が不要と考えられていて、保険治療の対象にはなりません。そしてヘルメットが40万円近くすることも分かりました。

東京にある大学病院でヘルメット治療を行っていると知り、とりあえず診察の申し込みをしようとしましたが、６月時点で初診の受け入れをしていないとのことでした。ヘルメット治療に関しては、再開するかどうか分からないとも説明を受けました。東京でヘルメット治療を受ける道は無くなったと思いました。

他で治療している病院はないかと探すと、西宮協立脳神経外科病院でヘルメット治療を行っているという情報を見つけました。西宮は遠いですが、６月の時点でヘルメット治療を行っている病院は日本でここだけです。西宮まで通うのは、相当に悩みました。そこで産院であった大学病院で相談するとともに、同時に西宮の病院とも相談し、結果として一度西宮に行くことになりました。結局、西宮でヘルメット治療をすることにし、先日ヘルメットが完成して治療を開始しましたという訳です。

ヘルメット治療は最低でも３ヶ月、長ければ１歳半ぐらいまで続けます。逆に言えば、１歳半までしか効果が期待できないということです。頭の形を整えるためのヘルメットですが、歯の矯正のように力を加えて整形するというものではなく、どちらかというと四角いスイカを作るのに似ています。つまり型を作って、その中で頭が成長するのを待つ訳です。ところが頭蓋骨を形成する骨は、赤ちゃんの頭頂部にある大泉門という空間が埋まるまでは、割合と自由に動くらしいのですが、大泉門が閉じると頭蓋骨の形を変えるには、整体のように力を加えるしか方法が無くなると言われています。その大泉門が閉じるのは、１歳半ごろと言われています。そしてヘルメット治療は、成長に合わせてヘルメットを調整しながら理想に近づけていくため、何度も通院しなくてはなりません。

という訳で、まだ０歳の娘にとっては、東京と西宮の往復は厳しいと思いましたが、今できることをするために、日本で唯一のヘルメット治療を行っている病院に通うしか無いと思いました。

当初、ブログに娘の斜頭症については書くつもりはありませんでしたが、おそらく同じように子供の頭の歪みで悩みを持つ親は少なくないと思い、治療方法があることを多くの人に知ってもらいたくて悩んだ末、書くことにしました。

ヘルメット治療だけが選択肢ではありませんし、ヘルメット治療でも改善されないケースもあります。うちの娘がどこまで改善できるのかは分かりませんが、今しないで後で後悔するよりは、今できることをしておこうと思ったのです。

この治療のもうひとつの難関は、実際の治療を行うのが家族ということです。病院ではヘルメットの技術者と先生が治療の経過を見守り必要があればヘルメットを調整しますが、ヘルメットのメンテナンスや装着、患者の頭部のケアは家族が行う事になります。正しく装着されていなければなりませんし、靴擦れのような皮膚疾患にでもなれば、治療を中止する事にもなりかねません。

うちの場合は、治療に当たるのは愛するワイフということになります。普段家にいないオイラは、治療に関してはワイフに頼る他ありません。最終的にヘルメット治療に踏み切ることができたのは、ワイフの決断あってのことです。感謝しています。

いつか治療のためのヘルメットではなく、自動車用のヘルメットをかぶる娘の姿を見たいと思います。そのようにならなくても、笑って治療のことを話せる日がくることを願いつつ、ここでヘルメット治療の報告をさせていただきたいと思っています。