知らない事っていっぱいありますよね（ご協力お願いします）

こんばんは～♪

まだまだ知られていない病気って

いっぱいあるんでしょうねぇ・・・

患者数が多く無いと認めないってのは
困ったもんです・・・

こんばんは！

まだまだあるんでしょうね。。

治療に向けての動きがあまりにもスローですね。認可を下ろす部署の方の身内にいたりすると動きが早くなったりする。政治と一緒で嫌気がさしますね。。

はい。

まずは、イイね（本来のイイねとは違いますが）
で拡散。

自分レベルで　何ができるのか　
それを考えると　悩みはつきません。

ありがとうございます。

いろんなネットワークで世間のより多い方が認識されるのが微力ながら良い方向に向かう（んだろう）と思って実行してみました。

こんばんは

希少疾病は医薬品業界でもなかなか手が出せない領域なんですよね
やはり企業ですので利益が……
という話をよく聞きます

すこしの力でも大きくなって国をも動かせる力になればイイね！
と思います

こんばんは！

企業たるもの、利益追求しなければならないのはごく自然な定理ですよね。
だからこそ、国が何らかの制度や支援、補助等を計画して動かなければならないのに…。
微力でも、より多くの方に知ってもらうのが大事かなと思いました。

おはようございます。

MINMI湘南乃風ファンなのでかなり前から知っておりライブなどでも署名や寄付をしてます。

自分も５年ほど前のブログで紹介してますが、薬の開発は承認されたみたいでしたがまだまだ進んでないんですね。

もっとたくさんの方々が声をあげないと国を動かすのは難しいですね。

こんばんは！

以前から知っていらしたんですね。
お恥ずかしながら、ようやく知った次第です。
でも、それだけ知らない方がいっぱいいるという事なんですね。少しでもより多くの方が知ってもらえればと思います。

おはょ

奇病・難病を患う子をもつ親御さんゎ
傍からゎ
想像もできない苦労があります・・★!

身近にもいます
当然ですが
個々のできる範囲の支援をしています

こんばんは！

その当事者でないと分からない御苦労って沢山あるのでしょうね。

直接何か出来る訳ではないけど、こういう形ででもいろんな方に知って頂ければ、と思って書いて見た次第です。

こんばんは

私の側にも別の病気ですが、苦しんでいる方がおります。

治療も多額の資金が必要となり、なかなか進まない現状です。

一人でも苦しむ人が減るといいですね。

こんばんは！

まだまだ知らない病って、沢山あるのでしょうね。。

直接何か出来る訳ではないけど、こういう形で、より多くの方に知って頂ければと思い書き込んだ次第です。

医療に関してはホント、海外では
効果が実証されてるにも関わらず！？

お国と医療関係の既得権益か？がんじがらめな
許認可制度で一向に進まず閉鎖的で

命は２の次か？と思えるような？コトが多々ありますよね！？
詳しくはわかりませんが、「ムコ多糖症」もそんな中で

治療に有効的なコトがあるにも関わらず進まずに
いい加減に放置状態だったら？大問題ですね！！

海外は、こういう面で先進な部分が多いようですね。

「既得権益」…。
分からなくもないですが、こと医療に関しては断固反対ですね。

製薬会社に開発販売を促すための何らかの施策を国には考えて、そして考えているだけでなく実行してもらいたいものです。