ちゃお♪( ´ ▽｀ )ノ ほのかちゃんを救う会

親としてはツラいですが、ボクもその選択をするでしょうね。


この子が助かるコトを祈ってます。

本当に助かって欲しいですね。

僕も同じ思いでしょうね。

少なからずどの親も同じ選択をするでしょう

無事に寄付金が集まって手術が成功するのを祈ってます。

あとは早く予定金額の達成を祈るだけですね。

僕も同じ道えらぶでしょう

助かるといいですよね

本当に助かって欲しいです。
医療技術は上がってるのだから…

僕も同じです！！

是非　協力したいです！！！

ウチらの子供と同じ年やから本当に他人事に思えませんね。
11日のイベで結果が出たら大判の寄付いきましょう♪

僕もほのかちゃんの両親の立場にたったら同じ選択をすると思います。


罪の無い子供達が殺されてしまう時代なので、この子のような子は是非助けてあげたいですね!!

子供には明るい未来と希望を与えてあげるのが私達大人の使命で有ると思っています。

元気な姿で走り回れるようになって欲しいです。

移植に対し制限を定めるという
先進国からはるかに遅れた日本を痛感します。

”子供”という宝を大事にしたいですね！！

色んな問題があるのも分りますがもう少し先進国に追いついても良いですよね。

子供は本当に宝ですよね。

移植かは色々な制限や問題があるのでしょうが・・・
やはり１日でも早い手術に回復を願いますよね～

けいた君が無時にアメリカで手術受けれて帰国した時は本当に嬉しかったです！

こんばんは
みらいちゃん、けいた君、さくらちゃん、はるかちゃん、の様に募金があつまり無事に手術が受けられ元気になって貰いたいですね♪

責任をたらい回しにする
お偉い方々が日本の医療を
遅らせている気がしてなりません
もし自分がその立場になった時を
考えて貰いたいです
我が子なら必ず行動すると
思うんですけどね・・・・

子を持つ親として成功を祈りたいです！

色々と問題はあると思いますが早く日本でも手術出来るようになれば良いと思います。
小さな子供だと体力の問題もありますしね…
ほのかちゃんが早く手術出来る事を今は応援するだけですね。

気持ち程度ですが…

協力しようと思います。

妄想中の一部を是非ｗ
これでほのかちゃんは救われるでしょう♪
真面目な話、皆の想いが届くときっと良くなると信じています♪

やっちゃんこんばんは
何不自由なく健康な体でいられることのありがたさに感謝ですよね
自分の娘がそうだったら私は駄目な父親になりそうです

健康である事に感謝ですね。
私も自分の子供が同じ様になると…
何処まで頑張れるのでしょうかね。
ご両親も大変でしょうが頑張って貰いたいですね。

ほんとなって言うていいか！

日本でも手術が出来るよになって欲しいですねぇ！

日本でも手術が受けれるようになれば良いと思いますが…色んな問題があるんでしょうね…

今は早くほのかちゃんが手術を受けれる様に微力ですが協力したいです。

この手(移植)の話題は日本の医療技術の
進歩が早い割に、法の整備が遅いと感じ
ています。
一日でも早く整備され少しでも多くの命
が救われる日がくることを願っています。

微力ですが協力させていただきます。

先に解決しないとだめな事は他にも沢山あると思いますが、人命に関する事は早急に取り組んで貰いたいですね。

自分の子供がもし…って考えると辛いですが、やはり移植を選択するでしょうね。
早く元気になってほしいですね。

本当に早く元気になって貰いたいですね。

大きくなって、元気に育ってくれてると

産まれた時に病気やったのをついつい忘れてしまいます。

でも、ふとした時に考えると成長してくれて感謝ですよね。。

元気に育ってくれている事は本当に普段は気付きませんからね…

ほのかちゃんも、ウチらの子の様に元気に遊べるように早くなって欲しいですね。

おはようございます！

ぅん～、今話題のC型肝炎の問題といい、日本の医療行政に？を真剣に感じさせますね･･･
子を持つ親ならだれでも同じ選択をするのじゃないでしょうか。

頑張れ、ほのかちゃん！

何の為の医療なのか？
誰の為の医療なのか？
行政には再度考えて貰いたいですね。

今は、早くほのかちゃんが手術を受けれる様に応援したいです。

まずは以下のURLを見てください

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BF%83%E8%87%93%E7%A7%BB%E6%A4%8D

ＮＰＯ日本移植支援協会（他の募金活動者の様子や会計報告が見られます）
ttp://www.ishokushien.com/
社団法人 日本臓器移植ネットワーク
http://www.jotnw.or.jp/
トランスプラント・コミュニケーション（臓器移植の情報サイト）
http://www.medi-net.or.jp/tcnet/
アメリカ人教授から見た日本の脳死移植と宗教観（アメリカは日本に学ぶべき）
http://www.relnet.co.jp/relnet/brief/r23.htm
死者の出産！（脳死患者の出産・脳死後に陣痛が来て自然分娩という事例アリ）
http://www6.plala.or.jp/brainx/birth.htm

そしてほのかちゃんのHPを見てください

ttp://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/

疑問に思わざるを得ない点を某掲示板から抜粋で...

・穂香ちゃんのみではなく、そのご家族の支援を目的としています。
・移植後も福本夫妻が私財を削らず、今の生活を維持できるよう支援をします。
・内科的治療やその他の治療方法が見つかり移植が必要でなくなることもあります。
・補助人工心臓は現在装着していませんが、万一に備えて
　補助人工心臓関連の費用を計上します。（交換手術費3,400万円、機体改造費など）
・現地でのリハビリでは、旅行や外食を楽しむこともあります。

PC:
O. 余ったお金はどうするのですか？
A．なるべく余らないように募金目標額を設定していますが、残ったお金は３年間の間、術後の不測の事態に備え、会で管理保管しておきます。
安定後は基金を設立し他の移植を必要とする患者の為に、余ったお金の全てを使っていただく予定です。

携帯
Q,余ったお金はどうするのですか？
A,なるべく余らないように募金目標額を設定していますが、残ったお金は3年間の間、術後の不測の事態に備え、会で管理保管しておきます。
　安定後は国際移植医療支援団体トリオジャパンと協議のうえ、基金を設立し同じ病気で困っている方の為に余ったお金の全てを使っていただく予定です。

「難病の子供を抱えた親を温かい目で見て、お金の面でシビアに追及しないでほしい。
受託した資金の使途は患者さんの支援や啓発活動に使っていますが、明細は公開できません。
このままの状態で、活動を続けることを望んでいます」
　　　ｂｙ　トリオジャパン事務局長

●両親および関係者が、一切自分達の持ち金は出さないと
明言している。(全て募金からまかなう)

●そもそも、緊急ではなく、移植しなくてもよいかもしれない状況

●移植後、現地でレストランや旅行に行くのはリハビリだと明言
→一歳の子供にそれは必要か？

●滞在費も全て募金から出す

下記は今までの、他人を押しのけてまで助かってやろうという連中ですが、
移植後、募金残金があいまいです


●あやか
収支　+2600万円　ttp://save-ayaka.com/shushihokoku/index.html
ただし、他の救う会に7500万円ほど支出済

●みらい
収支　+3900万円　ttp://homepage2.nifty.com/miraichan/kaikei_h071022.html

●ななみ
収支　+1200万円　ttp://nanami-chan.com/item/8
なぜか2度目の手術のデポジットの返金の記載がない

●陽佑
収支　+8300万円　ttp://yosuke-chan.web.infoseek.co.jp/accounting061130.html

●まな
アメリカで精密検査の結果、病気は日本の医師の誤診で移植不要に
収支 +1億6千万円　　ttp://ameblo.jp/save-mana/theme-10001738902.html

●さくら
収支　+6千万円　　ttp://www.sakurahelp.com/re-contents/kaikei.html
まだデポジットの返金はない　それを含めれば軽く1億円のプラス

これも全て募金からです。
こんなＴシャツ作ってないでこのお金を募金に回したらどうなのでしょうか

ttp://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/jpeg/dai.jpg

1.　1歳児に人工心臓装着予定、って医学的に無理なんじゃ？
2.　1ユーロ＝170円換算は何故か？（7月には確かにそのくらいになったが、一時155円程度まで下がった後今は166円）
3.　航空運賃の基準は？両親がビジネスクラスで渡航する必要はあるのか？
4.　両親の資産は公表しないのか？
5.　会計監査は外部に委託するとあるが具体的にどのようにされるのか？
6.　医師の診断書が示されてないのは何故？現状では移植予定、なだけで移植決定ではないようだが何故移植前提で募金を集めるのか？
7.　ドイツでの受け入れ病院名を見積もりにしか記載していないが？
8.　我が子のために私財を削りたくないのは何故？
9.　還元される可能性の高いデポジット分は借金して自分で払うべきでは？
10.　1歳児のリハビリに旅行や外食は必要なの？
11.　両親の旅費や食費も募金で賄うの？お土産代も？
12.　病院近所のボランティア運営の安価な宿に宿泊せず、家賃の高いアパートに滞在予定なのは何故か？
13.　「会計報告をもって活動終了するものとする」とあるが承認は誰がするのか？
14.　外部委託する会計は「財務会計」か「税務会計」か？
15.　『募金のための医療費』って何？
16　.両親や関係者は臓器移植推進の一環として、ドナー登録しないのか？
17.　鎌倉の病院のバチスタでは駄目なのか？国内で出来る手術では募金出来ないからなのでは？
18.　なぜ指導を受けている移植支援団体の名前を公式HPに明記しないのか？
19.　事務局は電話番号だけじゃなくFAXやメールのアドレス等も載せるべきでは？

またトリオジャパン☆プロデュース？
さくらちゃんの経験を生かして最初からカミングアウト！

この子が移植できる心臓を調達するには、乳幼児の脳死が
必要


　　　「○○ちゃん募金」ここが間違い！（勘違いしないでね！）

１）募金をしても「一人の人間の命を救った」ことにはなりません。移植臓器は「順番待ち」です。○○ちゃんに移植されなければ、「次の誰か」に移植され、その子の命をちゃんと救います。つまり、「募金しなくても必ず誰かが救われます」

２）難病の子を持って両親は経済的に大変だから
　　「まったくの間違い」ではありませんが、「○○ちゃんを救う会」は「両親の自己負担ゼロ」で移植を行うことを原則としています。もちろん「術後の費用」も募金に期待しています。また、術後の場合は大抵の場合「難病指定」で医療費の補助がある
　　のも事実です。つまり、「両親の生活レベルの維持が前提の募金です」

３）移植にはすごいお金がかかる
　　募金目標額は大変大きな金額になっていますが、そのほとんどは「デポジット」と呼ばれる「保証金」です。外国人が手術を受けるために必要なお金ですが、これはほとんどの場合、返金されます。おおむね「募金目標額の７割くらい」がこのためのお金です。何年か後に返ってくるはずのお金の収支が報告されていないケースが多くあるようです。つまり、「募金が本来の目的に使われているかどうかはよくわからない」

■■■以上を良く理解して募金をしましょう！募金活動はすばらしい！■■■

自分の子供がドナーになる可能性はこれっぽっちも考えられないんだろうね。
１５歳以下のドナーを認めるって事は、脳死状態で見た目の問題で言えば寝てるだけにしか
見えない我が子の命を他者に譲る為（良い状態の臓器を渡す為）に自分が止める事を
意識的に決断しないといけないって事なんだよね。

心臓死後の提供と脳死状態での提供はドナー家族には天と地とほどの差があるよ。
心臓死後の提供は、受け入れられる人もやや増えるとは思う。
そして、心臓移植は脳死状態じゃないとできないって事理解して言ってんのかね？

ラザロ兆候のあるわが子からの臓器提供を許諾する自分
をイメージしてから発言してほしいね。

ベルリンの滞在費はそれほどかからないで済みそうですが？

ttp://www.dhzb.de/international_services/hotel_gaestehaus_axel_springer/
（大雑把抜粋訳）
ベルリン心臓病センターに隣接する敷地にはゲストハウスがあります。
ゲストハウスは３５室・５６ベッドからなり、ダブルルームの１つは身障者対応です。
各室にはシャワーもしくはバス・トイレ・電話・テレビ・ラジオ・ミニバーとドライヤーを備え、
ラウンジでは美味しい朝食も提供しています。

また別のページには、ゲストハウスを利用しない場合には市内のホテルを特別レートで
宿泊できるように紹介するともかいてあります。

美由起さんを救う会のサイトによると、ドイツの臓器移植の外国人枠はもう満杯のようです。
つまり、今年中に渡航しても移植待機リストに登録できないということです。
ドイツはアメリカより待機期間が長く、3ヶ月なら短い方なので、半年以内に移植できるのは望み薄いと思います。
何故ドイツなんでしょうね。

心臓が動いているのに死亡している提供者の存在が必要不可欠であるため脳死判定の是非、及びその基準が問題となった。
移植手術後の存命期間は長いとは言えず、移植手術が理想的な状態で行われても完全に健康な体にはならないため延命治療と言われる。
国際心臓・肺移植学会による世界中での心臓移植例40,755人の追跡調査による統計では移植後の生存率は1年目79%、3年目71%、5年目63%、10年目で45%で25年以上生存した事例は無い。
日本循環器学会心臓移植委員会の近年5年の統計では1年目80%、5年目70%以上にまで生存率が向上しており医学の進歩と共に生存率は向上する傾向にある。


皆様、それでも募金しますか？

とりあえず
色んな問題はあるけど募金はします。
自分の子供が同じ境遇に会えば
移植手術を望むでしょう。

jzz30-love-s14さんの言われてる事が分らない訳でもありませんし
間違ってるとも思いません。
一つ指摘させて頂くと

■■■以上を良く理解して募金をしましょう！募金活動はすばらしい！■■■

上記の書き方は止めましょう
喧嘩売ってるように取られ言われてる意見や考えが台無しになると思いますよ。
送ったメールにも書きましたが
ご自身の考え意見としてブログに書かれたらどうですか？
間違った事を言われてる訳でもないと思いますので頑張って下さい。


コメ返したつもりが帰ってなかったみたいで遅くなりました。